【4歲男孩患怪病】據(jù)英國(guó)《每日郵報(bào)》3月28日?qǐng)?bào)道，英國(guó)盧頓市的4歲男童伊斯梅爾·阿里(Ismail Ali)患有十分罕見的克里格勒-納賈爾綜合征，體內(nèi)的毒素得不到正常分解。因此，他必須每天接受長(zhǎng)達(dá)20個(gè)小時(shí)的藍(lán)光治療，分解體內(nèi)的毒素。

克里格勒-納賈爾綜合征十分罕見，全球僅有100人患此病。患者體內(nèi)因缺失一種能夠分解老化紅細(xì)胞的酶，致使肝內(nèi)的毒素累積。伊斯梅爾自出生起就患有這種疾病。他出生一周后，每天大部分時(shí)間都在接受藍(lán)光治療。起初他是在醫(yī)院接受治療，后來家人決定專門在家里安裝一張能發(fā)射藍(lán)光的床。

伊斯梅爾的媽媽莎茲婭·喬杜里(Shahzia Chaudhari)說：“他每天要在床上待20個(gè)小時(shí)，他在燈光下像一個(gè)正常的小男孩一樣吃飯、睡覺、玩耍，但是他唯一不能做的就是到處跑來跑去。但是他別無(wú)選擇，因?yàn)槎舅乩鄯e可能會(huì)導(dǎo)致腦損傷甚至死亡。我們一家人也不得不適應(yīng)這樣的生活，我們必須一直待在他的床邊，不能出去吃飯，也不能去參加婚禮。”

除藍(lán)光治療外，這種病唯一可用的治療方法就是肝臟移植。但是喬杜里認(rèn)為這會(huì)害死伊斯梅爾，因?yàn)樗麄兗易鍖?duì)安眠藥物過敏，而手術(shù)需要用的麻醉藥往往含有安眠藥物。他們的女兒便死于藥物過敏。不過這對(duì)夫婦表示，如果未來伊斯梅爾決定做肝臟移植手術(shù)，他們會(huì)支持他的決定，現(xiàn)在只想盡可能給他一個(gè)最好的童年。

目前，伊斯梅爾家正在申請(qǐng)產(chǎn)自荷蘭的一種更好的床。該床能夠提供強(qiáng)度更高的藍(lán)光治療，使伊斯梅爾每天只用在床上待7個(gè)小時(shí)。這樣一來，他就可以像其他孩子一樣正常地上學(xué)和玩耍。英國(guó)國(guó)家醫(yī)療服務(wù)體系將全力資助伊斯梅爾家購(gòu)買這張新床。(實(shí)習(xí)編譯：高睿 審稿：朱盈庫(kù))