【4歲男孩患怪病】據(jù)英國《每日郵報》3月28日報道，英國盧頓市的4歲男童伊斯梅爾·阿里(Ismail Ali)患有十分罕見的克里格勒-納賈爾綜合征，體內(nèi)的毒素得不到正常分解。因此，他必須每天接受長達20個小時的藍光治療，分解體內(nèi)的毒素。

克里格勒-納賈爾綜合征十分罕見，全球僅有100人患此病。患者體內(nèi)因缺失一種能夠分解老化紅細胞的酶，致使肝內(nèi)的毒素累積。伊斯梅爾自出生起就患有這種疾病。他出生一周后，每天大部分時間都在接受藍光治療。起初他是在醫(yī)院接受治療，后來家人決定專門在家里安裝一張能發(fā)射藍光的床。

伊斯梅爾的媽媽莎茲婭·喬杜里(Shahzia Chaudhari)說：“他每天要在床上待20個小時，他在燈光下像一個正常的小男孩一樣吃飯、睡覺、玩耍，但是他唯一不能做的就是到處跑來跑去。但是他別無選擇，因為毒素累積可能會導致腦損傷甚至死亡。我們一家人也不得不適應這樣的生活，我們必須一直待在他的床邊，不能出去吃飯，也不能去參加婚禮。”

除藍光治療外，這種病唯一可用的治療方法就是肝臟移植。但是喬杜里認為這會害死伊斯梅爾，因為他們家族對安眠藥物過敏，而手術需要用的麻醉藥往往含有安眠藥物。他們的女兒便死于藥物過敏。不過這對夫婦表示，如果未來伊斯梅爾決定做肝臟移植手術，他們會支持他的決定，現(xiàn)在只想盡可能給他一個最好的童年。

目前，伊斯梅爾家正在申請產(chǎn)自荷蘭的一種更好的床。該床能夠提供強度更高的藍光治療，使伊斯梅爾每天只用在床上待7個小時。這樣一來，他就可以像其他孩子一樣正常地上學和玩耍。英國國家醫(yī)療服務體系將全力資助伊斯梅爾家購買這張新床。(實習編譯：高睿 審稿：朱盈庫)