孩子身患先天性上下肢并指(趾)及腭裂，如今又查出顱縫早閉，求醫(yī)四年，終于等來兒子會(huì)叫爸媽，卻又面臨救治難題—— “無論多苦都要讓他活下去!”

核心提示

當(dāng)寶寶會(huì)叫第一聲爸爸媽媽，能自己拿勺吃飯時(shí)，想必所有當(dāng)父母的都會(huì)激動(dòng)不已。但對(duì)惠安縣小岞鎮(zhèn)的詹木水、黃福梅夫妻倆而言卻十分不易，由于孩子患有先天性上下肢并指(趾)及腭裂等癥狀，經(jīng)過數(shù)次手術(shù)才換來了兒子這來之不易的“第一次”。

誰知這樣的幸福還沒持續(xù)多久，兒子又被檢查出有顱縫早閉癥狀，因發(fā)現(xiàn)晚急需手術(shù)，否則將危及孩子的生命。面對(duì)孩子，黃福梅常自責(zé)自己孕期時(shí)對(duì)產(chǎn)檢的疏忽大意。如今，她只有一個(gè)心愿：“只求兒子能夠活下去。” □記者 蘇凱芳 文/圖

夫妻倆全身心照顧兒子

艱難面對(duì)：“我的孩子跟別人不一樣”

2012年12月20日，詹木水盼了多年的兒子終于到來了，是個(gè)7斤多的大胖小子。躺在產(chǎn)床上的妻子黃福梅迫不及待地想見孩子一眼，但她的母親卻抱著剛出生的孩子沉默了，隨后便匆匆地抱著孩子離開了產(chǎn)房。等到黃福梅出了產(chǎn)房，看到孩子后她幾近崩潰，“我的孩子都沒有手指頭和腳趾頭。”

經(jīng)醫(yī)生診斷，孩子因先天畸形出現(xiàn)了上下肢并指(趾)、先天性腭裂等癥狀。黃福梅說，當(dāng)時(shí)，同病房的產(chǎn)婦抱著自己的孩子有說有笑，但是他們家卻怎么也笑不出來。親友們每次過來，看了孩子后也不敢做聲就默默離開了。

“當(dāng)時(shí)，許多人都說我們的孩子養(yǎng)不活，有人還建議把孩子丟了。”黃福梅的母親說，即使孩子畸形，但女兒女婿還是希望他可以健康地長(zhǎng)大，還特意給孩子起名“子健”。

四處尋醫(yī)：“只求孩子能健康地活下去”

“現(xiàn)在孩子已經(jīng)4歲多了”，詹木水說，他們希望孩子可以過上正常人的生活。從2015年開始，他辭掉了工作，帶著兒子四處尋醫(yī)問藥。子健3歲時(shí)接受了腭裂修補(bǔ)手術(shù)，如今可以自如地吞咽東西了。

為了讓孩子能自主拿東西，在2015年下半年，他們又帶著兒子先后到廈門、上海接受了三次手大拇指的分指術(shù)。“現(xiàn)在他的右手已經(jīng)成功分離，左手目前做得不是很成功，還需手術(shù)，但是已經(jīng)可以自己夾著筷子、勺子吃飯了。”黃福梅說，在去年，孩子終于開口說話了，也會(huì)叫爸爸媽媽了。這一聲聲的呼喊，夫妻倆足足等了四年。

但命運(yùn)似乎總在跟子健開著玩笑。在上海做分指術(shù)時(shí)，醫(yī)生察覺出子健頭部的異常，前額異常突起，懷疑有顱縫早閉的癥狀。經(jīng)檢查，結(jié)果印證了醫(yī)生的猜測(cè)。“醫(yī)生說過，孩子的顱縫早閉被發(fā)現(xiàn)得太晚了，手術(shù)存在一定的難度，但如果不早點(diǎn)實(shí)施手術(shù)會(huì)影響到他今后的生活，嚴(yán)重的話可能會(huì)危及生命。”

幾天前的2月14日，子健再次前往上海并接受了手術(shù)，目前仍在重癥監(jiān)護(hù)室里，但手術(shù)費(fèi)用仍面臨一個(gè)巨大的缺口。詹木水說，這幾年給孩子治病先后花掉了十幾萬元，家里已經(jīng)是一貧如洗了。但為了孩子，他們無論多苦都會(huì)想方設(shè)法救治，“我們就只有一個(gè)心愿，希望孩子可以健康活下去。”

鏈接： 誘發(fā)畸形因素多 孕婦應(yīng)重視產(chǎn)檢

泉州市婦幼保健院產(chǎn)前診斷主治醫(yī)師傅婉玉表示，目前全國(guó)胎兒畸形率已經(jīng)達(dá)到了5.6%。而誘發(fā)胎兒畸形的因素包括遺傳因素、環(huán)境因素、病毒感染，以及孕婦用藥不當(dāng)?shù)取ｋm然子健的癥狀即使通過一系列的產(chǎn)前檢查也不一定能夠檢查得出來，一方面胎兒在宮內(nèi)大都是握著拳頭，很難看到是否有并指。而先天性腭裂因?yàn)槭窃诳谇焕铮虼艘矡o法看到。至于顱縫早閉，在胎兒出生后經(jīng)檢查才能確診。但是子健的母親在孕期時(shí)如果能夠多做一些包括彩超、唐氏篩查在內(nèi)的多項(xiàng)檢查，是可以增加發(fā)現(xiàn)胎兒畸形的概率。她建議，女性在孕期期間一定要重視產(chǎn)檢，在發(fā)現(xiàn)身體出現(xiàn)異樣時(shí)一定要到前往醫(yī)院就診。 (記者蘇凱芳)