【延伸閱讀】貴州艾滋病兒童調(diào)查:把藥當(dāng)飯吃 生活靠保障

幸福的童年都是相似的，不幸的童年各有各的不幸。

一場(chǎng)突如其來(lái)的災(zāi)難，讓田小鋒(化名)的家庭從此陷入“恐慌”。

今年2歲的小鋒，與4歲的姐姐患上了同一種病。出生后不久，姐弟倆因母嬰傳播感染了艾滋病病毒。

前不久，在得知小鋒一家的情況后，當(dāng)?shù)鼐戎謱?0000元救助金送到田父手里，幫助他們暫時(shí)渡過(guò)了難關(guān)。

“沒(méi)錢看病，不知道怎么辦?政府幫了我一把，感謝!”救助金，在田父心里“沉甸甸”。

平日里，田父在家種地，靠刨“土疙瘩”，每年收入有2000元左右，不夠妻子和孩子到貴陽(yáng)看病，費(fèi)用全靠“勻”。

今年7月，貴州省民政廳開展受艾滋病影響兒童調(diào)研，47名孩子有21名感染艾滋病，小鋒和姐姐便是其中之一。貴州省民政廳希望通過(guò)政策落實(shí)，提供有效救助，為受艾滋影響兒童提供生活保障，讓更多受艾滋病影響的兒童及家庭受益。

刷新認(rèn)識(shí)的背后，有著強(qiáng)勁的動(dòng)力源。貴州不僅在城鄉(xiāng)最低生活保障和醫(yī)療救助上為艾滋病人開通“綠色通道”，還以社會(huì)救助措施為集中供養(yǎng)的艾滋病病毒感染兒童提供基本生活費(fèi)1000元/人/月;社會(huì)散居的艾滋病病毒感染兒童提供基本生活費(fèi)600元/人/月，讓受艾滋病影響兒童的基本生活得到有效保障。

苦澀童年：靠抗病毒藥物度過(guò)

11月26日，記者見(jiàn)到小鋒時(shí)，他蜷縮在父親懷里，一句話也不說(shuō)。

最近這幾天，小鋒生病了，開始出現(xiàn)發(fā)熱、疲倦、嗜睡等情況，打針、輸液、吃藥仍不見(jiàn)好轉(zhuǎn)。

田父意識(shí)到，小鋒又開始發(fā)病了。按常理，小鋒和姐姐每隔兩三個(gè)月就要到醫(yī)院進(jìn)行復(fù)查，可是這幾天，由于外婆回了一趟家，母親又臥病在床，家里沒(méi)人照顧，田父還未來(lái)得及帶姐弟倆復(fù)查。

自從檢測(cè)出患有艾滋病后，小鋒和姐姐從小把藥當(dāng)飯吃，每天都會(huì)吃很多藥，吃藥、打針、輸液，成為了他們童年最苦澀的回憶。

然而，艾滋病抗病毒藥物有個(gè)特點(diǎn)，一旦服用，即不能隨意中斷，如果隨意停藥，就可能產(chǎn)生耐藥性，最終導(dǎo)致無(wú)藥可用。不管藥物有多苦，小鋒和姐姐塞進(jìn)嘴里就嚼，父親看在眼里，苦在心里。

一年多來(lái)，田父拿著小鋒姐弟倆的病歷，先后輾轉(zhuǎn)于當(dāng)?shù)睾唾F陽(yáng)等地的醫(yī)院，四處請(qǐng)求專家會(huì)診，希望可以找到一種有效的治療方法?？墒?，輾轉(zhuǎn)后，帶來(lái)的依然是絕望。

經(jīng)過(guò)無(wú)數(shù)次輾轉(zhuǎn)，田父得到的答案一致：目前艾滋病尚無(wú)治愈的可能，但能夠依靠抗病毒藥物進(jìn)行控制。于是，小鋒和姐姐只能每天服用三種藥，以此來(lái)控制病情。

小鋒家經(jīng)濟(jì)條件不好，全家唯一的收入是靠賣糧食為主，一年下來(lái)也就2000元左右，孩子的媽媽住院也要開銷，加上兩個(gè)孩子的檢查費(fèi)用，一個(gè)月下來(lái)七八百元，日子過(guò)得“捉襟見(jiàn)肘”。

“幸好治療艾滋服用的藥物都是免費(fèi)的，這又相對(duì)來(lái)說(shuō)好一點(diǎn)。”田父說(shuō)，政府已經(jīng)考慮將他家納入下一季度的低保戶，今年7月份還收到過(guò)5000元社會(huì)救助金，不過(guò)他最擔(dān)心的是孩子的病情，還生怕孩子受到歧視。一直以來(lái)，田父有一個(gè)心愿，希望他的孩子能在陽(yáng)光下，和同齡人一起玩耍……

然而，小鋒和姐姐也有自己的心愿，小鋒希望能有一輛屬于自己的小電車，姐姐則期盼得到一個(gè)芭比娃娃，如此而已。

精準(zhǔn)幫扶：助力艾滋兒童“圓夢(mèng)”

為了確保受艾滋病影響兒童福利保障項(xiàng)目順利實(shí)施，貴州省民政廳在貴州省兒童福利和收養(yǎng)中心設(shè)立了受艾滋病影響兒童福利指導(dǎo)中心，救助關(guān)愛(ài)受艾滋病影響兒童。小鋒和姐姐是幸運(yùn)的，當(dāng)貴州省兒童福利和收養(yǎng)中心得知他們的愿望后，該中心工作人員迅速買了小電車和芭比娃娃送到他的家里，為他們“圓夢(mèng)”。同他們一起圓夢(mèng)的，還有貴州織金、六盤水、關(guān)嶺等地的5名受艾滋病影響兒童。

在本次圓夢(mèng)行動(dòng)中，貴州的22名受艾滋病影響兒童將陸續(xù)實(shí)現(xiàn)心愿。但在實(shí)際操作中，為艾滋兒童“圓夢(mèng)”，其實(shí)不容易。由于涉及到保密和個(gè)人隱私等問(wèn)題，因生活困難主動(dòng)到民政部門申請(qǐng)救助的艾滋患者和感染者很少，導(dǎo)致民政部門難以全面掌握情況，無(wú)法順利實(shí)施救助。

“在調(diào)研過(guò)程中，部分艾滋病兒童家庭擔(dān)心隱私暴露，不愿意主動(dòng)向民政部門提出救助申請(qǐng)，導(dǎo)致受艾滋病影響兒童福利保障落地受阻。”貴州省兒童福利和收養(yǎng)中心主任助理?xiàng)钴鴮?duì)此感受很深，她希望艾滋家庭積極主動(dòng)地提出申請(qǐng)，早日讓艾滋兒童得到救助。

自2012年1月起，貴州開始為攜帶艾滋病病毒及患有艾滋病的兒童發(fā)放基本生活費(fèi)，凡是艾滋病病毒感染未滿18歲的未成年人和感染艾滋病病毒已滿18歲但還在就讀高中、中專、大專、大學(xué)等上學(xué)的成年人，均可獲得這一救助，但未達(dá)到預(yù)期效果。

為了提高救助效率，做到精準(zhǔn)幫扶，貴州對(duì)符合條件的艾滋病患兒及其家屬納入社會(huì)救助范圍，包括對(duì)其推行基本醫(yī)療保險(xiǎn)、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助和定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的“一站式”即時(shí)結(jié)算;實(shí)施城鄉(xiāng)低保，城市低保月平均保障標(biāo)準(zhǔn)464元，農(nóng)村低保年平均保障標(biāo)準(zhǔn)2605元;經(jīng)幫扶后因其他特殊原因，家庭基本生活仍難以維持的，根據(jù)困難情形按照當(dāng)?shù)?個(gè)月—6個(gè)月低保標(biāo)準(zhǔn)實(shí)施臨時(shí)救助。

記者了解到，貴州各級(jí)民政部門將積極會(huì)同有關(guān)部門實(shí)施“受艾滋病影響兒童福利保障項(xiàng)目”，力爭(zhēng)到2020年為受艾滋病影響兒童建立穩(wěn)定的、福利性的制度安排，切實(shí)保障和維護(hù)他們的生存權(quán)和發(fā)展權(quán)。

最佳關(guān)愛(ài)：消除歧視平等對(duì)待

“防治艾滋病是一項(xiàng)公益事業(yè)，每個(gè)人都有參與的責(zé)任和義務(wù)。”在第28個(gè)“世界艾滋病日”到來(lái)之際，小永(化名)希望社會(huì)能形成合力，共同關(guān)愛(ài)受艾滋病影響的兒童，營(yíng)造有利于兒童健康成長(zhǎng)的社會(huì)環(huán)境，促進(jìn)他們健康成長(zhǎng)。

小永是一位志愿者，五年前，加入艾滋病防治與關(guān)愛(ài)工作。今年7月，在開展受艾滋病影響兒童調(diào)研時(shí)，他發(fā)現(xiàn)了小鋒。11月份，貴州的關(guān)愛(ài)受艾滋病影響兒童圓夢(mèng)行動(dòng)，小鋒名列其中。

一見(jiàn)到小鋒，小永的眼眶濕潤(rùn)了。2歲的孩子，看起來(lái)又瘦又小，頭耷拉著，病怏怏的。經(jīng)檢查，他的免疫系統(tǒng)嚴(yán)重破壞，CD4細(xì)胞數(shù)明顯減少。

在醫(yī)學(xué)上，CD4細(xì)胞是衡量艾滋病病毒感染者免疫力的重要指標(biāo)。正常人血液中的CD4細(xì)胞數(shù)量約為每微升600個(gè)左右，當(dāng)CD4細(xì)胞數(shù)小于200，就意味著會(huì)因免疫力低下出現(xiàn)機(jī)會(huì)性感染，需要進(jìn)行抗病毒治療。當(dāng)CD4細(xì)胞小于50，就是艾滋病晚期，小小的一個(gè)感冒，都有可能會(huì)奪去一個(gè)生命。

“實(shí)際上，艾滋病并沒(méi)有想象中的那樣可怕，只是人們過(guò)分地夸大了其作用。”小永認(rèn)為，對(duì)于受艾滋病影響兒童，政府不僅免費(fèi)用藥，還將他們納入低保戶，這是政府關(guān)愛(ài)的重大體現(xiàn)，希望社會(huì)也能給予更多關(guān)愛(ài)。

小永說(shuō)，如果社會(huì)歧視受艾滋病影響兒童，習(xí)慣戴上“有色眼鏡”，那么將會(huì)有更多人不愿申請(qǐng)救助;反之，社會(huì)對(duì)受艾滋病影響兒童消除歧視，多一些理解和包容，大部分患者都將敢于站出來(lái)，做到早預(yù)防、早檢測(cè)、早治療，世界將會(huì)變得更加溫暖。

“因此，不管是正常兒童，還是受艾滋病影響兒童，都應(yīng)該是一視同仁的眼光，用愛(ài)去關(guān)懷，用心去體貼，用情去感動(dòng)。”小永充滿了期待。