貴州、甘肅、淮安，這三個(gè)分別相距千里的地區(qū)卻因一個(gè)名叫劉秀的年輕女孩而緊密聯(lián)系在這一起：4年前在網(wǎng)上，今年25歲的甘肅男孩謝福治與身患怪病的26歲貴州女孩劉秀相愛(ài)，奔現(xiàn)后，他帶著她四處打工求醫(yī)問(wèn)藥，今年來(lái)到淮安，兩人有結(jié)婚打算，小謝就帶著女友到淮安市第一人民醫(yī)院就醫(yī)：女友到底得的是什么病，結(jié)果被確診為脊髓性肌萎縮癥(SMA)。這也是26年來(lái)，劉秀第一次知道自己的病因。

她是個(gè)不幸的女孩：蚊子叮她時(shí)她都無(wú)能為力

一天24小時(shí)，只能坐，或在床上側(cè)躺一會(huì)兒，常人很難想象這會(huì)種什么樣的生活，但，今年26歲的貴州女孩劉秀過(guò)著這樣的生活已11年了。

陽(yáng)光、健談、言語(yǔ)之中充滿對(duì)生活的向往，是劉秀給記者的第一印象。在淮安市經(jīng)濟(jì)技術(shù)開發(fā)區(qū)一簡(jiǎn)陋出租房?jī)?nèi)，坐在電動(dòng)輪椅上的劉秀自嘲道：夏天，自己身體無(wú)論哪個(gè)部位被蚊子叮咬，她自己都無(wú)能為力，因?yàn)樗碇挥心粗改茌p微活動(dòng)，就連轉(zhuǎn)動(dòng)頭部都無(wú)力，是個(gè)生活完全不能自理的人。

1歲后開始身體出現(xiàn)不適癥狀，從不能站立，不能臥床，但能獨(dú)坐、也能自己拿碗吃飯，到病情逐漸加重，雙下肢萎縮變細(xì)，再到13歲時(shí)出現(xiàn)雙上肢不能抬舉，不能自己拿碗吃飯，直到15歲時(shí)不能自己坐立，生活完全不能自理。 劉秀說(shuō)，26年來(lái)來(lái)，她不知道自己到底得的是什么病，由于生在貴州山區(qū)，消息閉塞，家人起初以為是小兒麻痹，治療一階段后，由于經(jīng)濟(jì)原因，就沒(méi)有接受正規(guī)治療。

此生遺憾太多，但生活的磨難也讓她學(xué)了很多，劉秀說(shuō)，因?yàn)樯眢w原因，她一天學(xué)都沒(méi)有上，但是她通過(guò)電視，認(rèn)識(shí)了很多字，她總覺(jué)得每個(gè)漢字都有自己的模樣，她現(xiàn)在無(wú)論是面對(duì)面對(duì)話，還是微信打字聊天，都沒(méi)問(wèn)題。為什么不用最簡(jiǎn)單的語(yǔ)音聊天呢?面對(duì)記者的疑惑，劉秀哈哈大笑：“我的胳膊抬不起來(lái)，就連手機(jī)，也需要他人放在他手里才可以使用。”

她是個(gè)幸福的女孩：男友帶著她四處打工求醫(yī)問(wèn)藥

愛(ài)情，男女女都渴望，但劉秀說(shuō)此前她想都不敢想，直到2017年，甘肅男孩謝福治的出現(xiàn)，她相信了愛(ài)情。

2017年，在玩手機(jī)網(wǎng)游過(guò)程中，劉秀認(rèn)識(shí)了謝福治。劉秀說(shuō)，她第二天就在網(wǎng)上告訴謝福治自己的身體狀況，但隨著兩人網(wǎng)絡(luò)相處，他們相愛(ài)了。大約三個(gè)月后，謝福治一人來(lái)到劉秀家奔現(xiàn)。皮膚黝黑、身材瘦小的謝福治告訴記者，是劉秀的樂(lè)觀吸引了她，是劉秀的自強(qiáng)不息讓他愛(ài)上了她，但是，這場(chǎng)戀情遭到了雙方父母的一致反對(duì)。

49歲的呂愛(ài)英開起來(lái)像60多歲，作為劉秀的母親，她不愿讓女兒拖累一個(gè)正常小伙，但是，看著謝福治堅(jiān)決的態(tài)度，她還是讓謝福治在她家住下來(lái)，通過(guò)一階段的觀察后，她們覺(jué)得，小伙子能照顧女兒，于是同意兩人在一起。

2017年春節(jié)后，謝福治帶著劉秀離開貴州，從福建、浙江、再到淮安，邊打工，邊尋醫(yī)問(wèn)藥，但由于種種原因，最重要的還是經(jīng)濟(jì)原因，劉秀一直沒(méi)有查出到底得的是什么病。遠(yuǎn)在甘肅的家人不理解他為什么會(huì)愛(ài)上一個(gè)生活完全不能自理的女孩，謝福治說(shuō)，好在現(xiàn)在家人已漸漸接受。因?yàn)榕褎⑿阒荒茏谳喴紊?，或?cè)躺在床上不超過(guò)兩小時(shí)，所以他也只能打零工，而且只能做白班工作。如果上夜班，那就意味著，女友有可能要坐在輪椅上一夜，他舍不得。在劉秀眼中，謝福治是個(gè)隨遇而安的好男人，她說(shuō)，虧欠一詞已不能表達(dá)男友為她所做的一切。

男友的難言之隱：要像照顧嬰兒一樣服侍女友

在出租屋，劉秀、謝福治、劉秀的母親呂愛(ài)英三人很難得白天能在一起，母親把女兒從床上抱到輪椅上，謝福治剝著洗干凈的葡萄喂給劉秀，幸福、溫馨。但這一場(chǎng)景轉(zhuǎn)瞬即逝，因?yàn)?，女兒現(xiàn)在已被淮安市第一人民醫(yī)院確診，但后期的治療費(fèi)用讓他們一籌莫展。

本來(lái)打算今年在淮安辦個(gè)簡(jiǎn)簡(jiǎn)單單婚禮，這就意味著要照顧她一輩子，但是，搞清楚劉秀到底得的是什么病，才能讓他以后“對(duì)癥下藥”去照顧。謝福治說(shuō)，他于是帶著劉秀到淮安市第一人民醫(yī)院就診，幾番檢查，最終被該院神經(jīng)電生理室確診為脊髓性肌萎縮癥(SMA)。得知病因，就意味著可以對(duì)癥下藥，謝福治說(shuō)，想起4年多年他照顧劉秀的點(diǎn)點(diǎn)滴滴，他瞬間覺(jué)得以后的日子會(huì)好起來(lái)。

帶著她乘坐交通工具輾轉(zhuǎn)各地，首先把她從輪椅上抱上車，再把輪椅放進(jìn)行李廂，一路上，還要抱著她，防止摔倒。今年25歲的謝福治告訴記者，吃喝拉撒，衣服換洗，都得由他一人照顧。白天上班，劉秀坐在輪椅上等著他回家，晚上，劉秀躺在床上，每個(gè)兩小時(shí)左右就要幫她翻身，這也讓他休息嚴(yán)重不足。但，這一切都還能扛過(guò)去，最難的是，女友生理期，他不得不從網(wǎng)上搜索，像給嬰兒更換尿不濕一樣照顧其生理期。也厭過(guò)，也煩過(guò)，但這并不是兩人感情之間出現(xiàn)問(wèn)題，謝福治告訴記者，在他看來(lái)，兩人之間偶爾發(fā)發(fā)小脾氣，拌拌嘴，這是正常生活。

他們的幸福生活能走多久：可以結(jié)婚生育，但要做基因篩查

出租屋里面有一節(jié)柜臺(tái)，柜臺(tái)上還有些零散的貨物，出租屋對(duì)面是一個(gè)快竣工的工地。劉秀說(shuō)，剛來(lái)淮安時(shí)，房東幫她擺了一節(jié)柜臺(tái)，還幫她室內(nèi)安裝一臺(tái)空調(diào)，對(duì)面的工人買東西，手機(jī)支付，自己取貨。但工程快結(jié)束，現(xiàn)在也沒(méi)有工人來(lái)買東西。

26年來(lái)，第一次知道自己患的是SMA，而且可以治療，劉秀在第一時(shí)間把這個(gè)好消息告訴遠(yuǎn)在貴州的母親，因?yàn)榧抑羞€有老人需要照顧，于是母親帶著希望也來(lái)到淮安。白天在工地打工，120元/天，晚上下班后，再到飯店洗碗，20元/小時(shí)，49歲的呂愛(ài)英告訴記者，雖然累，但她看到了希望。

SMA到底是什么病，怎么治?14日下午，謝福治帶著劉秀再次來(lái)到淮安市第一人民醫(yī)院。該院神經(jīng)電生理室主任孫成梅告訴記者，SMA是常染色體顯性遺傳性疾病，主要表現(xiàn)脊髓前角病變導(dǎo)致全身肌肉萎縮失去生活自理能力，從目前來(lái)看，劉秀的父母均是為致病基因攜帶者。孫成梅告訴劉秀，此病可以治療，但不能治愈，只能控制病情惡化，近年已研究出治療該病的特效藥物，每個(gè)療程服藥費(fèi)用大約7萬(wàn)元左右。也可以結(jié)婚、生育，但一定要做基因篩查。

面對(duì)此結(jié)果，劉秀說(shuō)，她希望年輕夫婦在婚前檢查、或產(chǎn)檢時(shí)，最好做一次基因篩查，避免當(dāng)年像她這樣的特殊群體出生，謝福治則微笑著告訴記者，他會(huì)帶著劉秀一直走下去。

(通訊員 王樹文 陸雪川 揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾?朱鼎兆 文/攝)