從說話含糊到四肢漸

馮漢君與丈夫潘瑞瀾沒想到，“漸凍癥”這種世界罕見的疾病，離自己這么近。發(fā)病前，他們只在電視上見過它一次。

2015年11月，她發(fā)現(xiàn)丈夫說一句話時，有一個字講不清楚。當時醫(yī)生初步診斷為腦梗，配了些藥物但沒效果。

之后，潘瑞瀾一句話中含糊不清的字越來越多。

2016年3月，潘瑞瀾開始整句話都說得含糊不清，醫(yī)生懷疑是“漸凍癥”。當年6月，他吃飯時開始噴飯，再次去醫(yī)院，確診為“運動神經(jīng)元疾病”，醫(yī)生告訴他們，潘瑞瀾的舌肌已經(jīng)萎縮。

確診后，馮漢君曾想過瞞住，但最后經(jīng)不住丈夫的反復(fù)詢問。

“一開始他不相信，說‘我到底是信還是不信’?”懷著一絲希望，馮漢君又跑了很多醫(yī)院，一次次確診病情，但得到的答案都是一致的。于是他們開始求助各類輔助治療方法，甚至去杭州看名老中醫(yī)，租了房子，練氣功。

“兒子也在杭州學(xué)醫(yī)，去了那里方便他照顧。” 馮漢君說，舉家搬去杭州后，丈夫每天練氣功4小時，胃口不錯，精神狀態(tài)也很好，從不會做家務(wù)的馮漢君開始每天做菜做飯，一有空就拿起手機拍下丈夫的日常。

她的手機里存著很多照片，她指著照片中自己做給丈夫的一桌菜，開心地說：“那時，他飯量大得一個人可以吃下一塊大排、一只雞腿、一碗湯、一碗蔬菜。”

直到2017年1月14日，為了讓丈夫的病情有所緩解，他們回到上海，前往一家醫(yī)院做了一次“胃造瘺”手術(shù)，這類手術(shù)是漸凍人常做的一類手術(shù)。因潘瑞瀾失去了吞咽功能，任何食物都不能從嘴巴進入，只能通過在腹部留一根管子，建立腸外營養(yǎng)支持的一個通道，腸外營養(yǎng)液以及粥等其他一些軟性食物，都需要最終被攪拌成流質(zhì)狀態(tài)，通過針筒注射進胃里。

這次手術(shù)成為了馮漢君內(nèi)心的刺。她說，那次“胃造瘺”手術(shù)前，丈夫還能走路，但術(shù)后不久便胃出血，在另一家醫(yī)院的ICU被搶救回來。就此，丈夫四肢漸漸被“凍”，至今只有腿部能輕微抬起。

出院后，潘瑞瀾每晚睜著眼睛，只睡四五個小時，馮漢君猜測：“可能是他對這個疾病的恐懼心理太大了，原來有160斤，現(xiàn)在大概只有100斤了。”

至今，馮漢君都在反思，最初是否不該將病情告訴丈夫，這樣他發(fā)病或許沒那么快。她反復(fù)說著：“是我沒有照顧好他，我盡了全力要走在時間前面，但沒想到還是走在時間后面了，他發(fā)病實在是太快了。”

銀婚紀念儀式前兩天，呼吸內(nèi)科主治醫(yī)師郭傳輝幫潘瑞瀾做了一次氣道清洗，幫他把肺部的痰液清理干凈。

購置20余萬設(shè)備，只為丈夫好好活著

在為丈夫?qū)めt(yī)問藥的兩年里，馮漢君輾轉(zhuǎn)了十多家醫(yī)院，多次被醫(yī)生告知無法治療。

她翻閱了大量資料去了解這種疾病。這一罕見病自“冰桶游戲”被世人知曉以來，其治療手段仍沒有很大突破，一些并發(fā)癥如肺部感染等，極有可能隨時剝奪病人生命。

為讓丈夫的身體舒服一些，馮漢君花了20余萬元在家中添置醫(yī)療輔助設(shè)備：大到一整張康復(fù)護理床，小到兩寸照大小的輸液報警器，還有心電監(jiān)護儀、理療儀等。

2017年3月21日，因一次肺部感染，潘瑞瀾持續(xù)高燒，送入同濟大學(xué)附屬天佑醫(yī)院呼吸內(nèi)科治療。

入院不久，馮漢君便申請將家中醫(yī)療輔助設(shè)備搬來病房，醫(yī)院答應(yīng)了這一請求，甚至派車搬來了整張康復(fù)護理病床，為潘瑞瀾安排了單人的普通病房。

潘瑞瀾的床頭放置著一臺家用輔助咳痰機。“他沒法自主咳痰，痰液堵在氣道會影響呼吸，很多這樣的病人都是因為這個原因‘走’的。”馮漢君說，這是她在兒子的建議下買的，兒子目前在杭州學(xué)中醫(yī)，“每次問到要買什么設(shè)備，兒子都說要買最好的，錢不夠可以再賺。”

為了讓舌肌萎縮的丈夫“吃”得更有營養(yǎng)，馮漢君還買了一臺多功能攪拌機，可做粥、榨汁;她還買了一臺空氣凈化器，放在病房角落。

馮漢君在病房里照顧丈夫。

為還債看病，賣了上海的三室戶

今年7月，潘瑞瀾原本被“凍”住的雙手突然動了，在醫(yī)務(wù)人員面前，馮漢君激動地握著他的手，笑得像個孩子一樣。

更讓她開心的是，在住進天佑醫(yī)院的半年里，她發(fā)現(xiàn)丈夫的頸部肌肉組織多了一些彈性，一天又能睡上10個小時了。

“我知道這個是不治之癥，但看到醫(yī)生和護士們對我們的好，讓我心里很溫暖。”馮漢君回憶說，丈夫一次夜晚11點多突然氣道被痰堵住，無法呼吸，呼吸內(nèi)科主治醫(yī)生郭傳輝攔了輛出租車，從外高橋趕來桃浦，及時幫丈夫清洗氣道，挽回了他的生命。

面對媒體，馮漢君說了一堆“生命中最想感激的人”，這其中有醫(yī)務(wù)人員，有他和丈夫單位的領(lǐng)導(dǎo)、同事以及朋友們，“沒有那么多人的幫助，我走不了那么遠，他也可能就在今年1月‘走’了。”

陪伴丈夫看病的兩年，馮漢君變得愈發(fā)堅強。

雖然請了24小時護工，但她仍“常駐”醫(yī)院，向護理人員學(xué)習(xí)更換輸液瓶、營養(yǎng)護理等。醫(yī)務(wù)人員們都贊揚她“細心”、“學(xué)得快”，即使是毛巾，她都準備了10多條，在病房時換時洗，為丈夫擦身、擦口鼻。

看病以來，馮漢君一家花費了100多萬元，她所在單位的老板和同事們曾借給她六七十萬元，丈夫所在單位也一直發(fā)放除病假工資之外的獎金，很多同事、朋友從遠方寄來水果特產(chǎn)。

為了還清債務(wù)，她去年賣了自己和丈夫唯一的一套三室戶房子，換成了一室戶，多余的錢可以安心給丈夫治病。

“原先是他為家做得多，現(xiàn)在輪到我為家做得多的時候了。”馮漢君并沒有很消極，“希望病情能控制住，他可以看到兒子成家是最好的，退休了我們一起帶帶孫子。”

即使最后的愿景并不那么美好，馮漢君仍然想著，盡量在有限的時間里，讓丈夫知道她和兒子也可以生活下去，他不用再擔(dān)心。如果有那么一天，丈夫離開了，他曾用過的那些設(shè)備，也可以給那些真正有需要的人。