他說(shuō)，發(fā)達(dá)國(guó)家器官獲取、保存、運(yùn)輸?shù)某杀臼怯烧?cái)政覆蓋的，因?yàn)槠鞴僖浦矊儆诨镜尼t(yī)療衛(wèi)生服務(wù)，是“生與死的決策”。而中國(guó)的醫(yī)改還在路上。

“這是一條迅速致貧之路。”李祖澄總結(jié)。他解釋，目前在北京等地區(qū)，腎移植至少需要花費(fèi)30萬(wàn)元，肝移植和心臟移植至少需要60萬(wàn)元，器官移植未被納入醫(yī)保，大多數(shù)家庭難以承擔(dān)，要么借錢，要么賣房，要么募捐。

14年前，罹患肝癌的他揣著一個(gè)“大肚子”，里面都是肝腹水，平躺著喘不過(guò)氣，站著又睡不著。每天夜里，70多歲的母親將53歲的他抱在懷里睡覺(jué)。為了救他的命，一輩子沒(méi)求過(guò)人的老母親，舍了老臉找親戚借了30萬(wàn)元。

為了救命，北京肝移植受者聯(lián)誼會(huì)副會(huì)長(zhǎng)武海林賣掉了名下唯一的房子。2009年，那套100多平方米的房子賣了90萬(wàn)元。不過(guò)，他反復(fù)告訴中國(guó)青年報(bào)·中青在線記者，“在肝友中，我絕對(duì)是個(gè)幸運(yùn)兒，至少身為北京人，家里還有老人可以靠著。”

他住院時(shí)，鄰床是一個(gè)河南的年輕人，自己是個(gè)醫(yī)生，在老家有別墅，但還是告訴武海林，“做不了，沒(méi)錢，家里還有3個(gè)孩子要養(yǎng)。”

生命最后關(guān)頭，他嘴里吐著血，堅(jiān)持讓急救中心把他轉(zhuǎn)回了老家。

“有房子賣還好，沒(méi)房子賣怎么辦?那就等死唄!”一位接受過(guò)器官移植的“移友”對(duì)記者說(shuō)。

和周俊成同一病房的一位家屬，跑了北京、上海和浙江的5所醫(yī)院咨詢，發(fā)現(xiàn)大多數(shù)病人不考慮移植，因?yàn)楦緵](méi)錢。“一聽到高昂的手術(shù)費(fèi)，就放棄了，借都借不到，排隊(duì)有什么意義?”

終身服藥也是一筆沉重的負(fù)擔(dān)。在肝移植術(shù)后抗排異治療未被納入醫(yī)保的地區(qū)，一年的藥費(fèi)高達(dá)數(shù)萬(wàn)元。在納入醫(yī)保報(bào)銷范疇的地區(qū)，部分必需藥物仍須自費(fèi)。

李祖澄說(shuō)，最初他們成立北京肝移植受者聯(lián)誼會(huì)，是因?yàn)椴幌衲I移植受者，還能報(bào)銷部分后期藥費(fèi)，肝移植受者什么都報(bào)銷不了。2005年，他聯(lián)合了十幾位移友，決定共同和政府交涉。“一個(gè)人去找政府反映聲音太小”。

如今，他說(shuō)很多訴求都實(shí)現(xiàn)了，但乙肝免疫球蛋白還沒(méi)進(jìn)入醫(yī)保。多數(shù)肝移植受者每月打兩次這種蛋白，要花1280元?，F(xiàn)在，他們強(qiáng)烈希望將該藥物納入國(guó)家醫(yī)保目錄。

移友們見面打招呼時(shí)喜歡問(wèn)，“你手術(shù)做了幾年啦?”

李祖澄有一次回答，“做了兩年了”。對(duì)方算了下說(shuō)，“哦，那你已經(jīng)吃掉一輛大奔(奔馳汽車)了。”

聯(lián)誼會(huì)內(nèi)有一位熱愛(ài)吹笛的遼寧老頭，12年前賣掉老家的院子，投奔住在北京郊區(qū)的兒子并接受治療。無(wú)法依靠老家醫(yī)保報(bào)銷的他，難以維持之后的服藥費(fèi)用。其他“移友”知道后，紛紛從自己的藥里省下一點(diǎn)，攢夠了塞給他。一位“移友”今年給他解決了5盒藥，每盒要買的話要花900元。

4年前他就私自減掉了一種每月花費(fèi)400元的抗排異藥，醫(yī)生警告他“別拿生命開玩笑”。但這位老人對(duì)中國(guó)青年報(bào)·中青在線記者說(shuō)，他只能選擇用“音樂(lè)代替藥物”。“我整天吹個(gè)笛子樂(lè)呵，人活著開心點(diǎn)就好，對(duì)身體有好處。”

新生

身為見多了生死的醫(yī)生和原衛(wèi)生部副部長(zhǎng)，黃潔夫希望進(jìn)步再快一些。

2010年，中國(guó)紅十字會(huì)總會(huì)和原衛(wèi)生部啟動(dòng)人體器官捐獻(xiàn)試點(diǎn)工作。開展志愿登記以來(lái)，截至今年12月10日，已有80780人登記，這低于黃潔夫的預(yù)期。

他認(rèn)為，中國(guó)人體器官捐獻(xiàn)管理中心的網(wǎng)上登記系統(tǒng)十分復(fù)雜，填表格需要很長(zhǎng)時(shí)間，手續(xù)繁雜，幾年來(lái)才登記了4萬(wàn)人左右。而在另一個(gè)登記網(wǎng)站“施予受”，2014年至今登記了4萬(wàn)人左右。

“我們作過(guò)統(tǒng)計(jì)，在登記捐獻(xiàn)填表上，每增加一個(gè)項(xiàng)目，就會(huì)減少100萬(wàn)人的登記，實(shí)際上不用搞那么復(fù)雜。”他直言不諱。

在他看來(lái)，中國(guó)的器官捐獻(xiàn)體制建設(shè)仍不完善，人力投入也遠(yuǎn)遠(yuǎn)不足。美國(guó)1500多人負(fù)責(zé)這項(xiàng)工作，他建議國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委“起碼成立一個(gè)處甚至一個(gè)司”，專門管理器官捐獻(xiàn)移植。這項(xiàng)工作需要交通部、民政部、公安部等部門的配合，但他認(rèn)為，“我們的事業(yè)進(jìn)行中老是出現(xiàn)部門利益的影子”。

今年全國(guó)兩會(huì)，他以政協(xié)委員身份提案建議將腎移植納入大病醫(yī)保，得到了人社部的肯定回復(fù)。他還希望推動(dòng)修訂2007年頒布的人體器官捐獻(xiàn)條例，出臺(tái)《器官移植法》，明確界定紅十字會(huì)、衛(wèi)生行政部門和醫(yī)療機(jī)構(gòu)的權(quán)責(zé)。

在他的推動(dòng)下，中國(guó)器官移植發(fā)展基金會(huì)將在支付寶醫(yī)療服務(wù)平臺(tái)上線“器官捐贈(zèng)登記”功能，可實(shí)現(xiàn)一鍵登記。

中國(guó)器官移植發(fā)展基金會(huì)聯(lián)合多家機(jī)構(gòu)發(fā)起的《中國(guó)器官捐獻(xiàn)公眾意愿調(diào)查》顯示，83%的參與調(diào)查者愿意成為器官捐獻(xiàn)志愿者。56%的人不愿登記的原因是“不知道在哪兒登記或手續(xù)太繁瑣”。

“在互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代，必須讓互聯(lián)網(wǎng)參與進(jìn)來(lái)。”黃潔夫說(shuō)。

2012年以來(lái)，北京佑安醫(yī)院醫(yī)生王璐一直是器官捐獻(xiàn)理念的推廣者。她是該院第一名器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員。當(dāng)病人已經(jīng)無(wú)法救治的時(shí)候，她需要來(lái)到家屬身邊，告知他們器官捐獻(xiàn)的理念，并且協(xié)助完成相關(guān)手續(xù)。

她對(duì)中國(guó)青年報(bào)·中青在線記者說(shuō)，大多數(shù)悲傷的家屬會(huì)生硬或委婉地拒絕，或是尖銳地質(zhì)疑。

這兩年，她明顯感覺(jué)到捐獻(xiàn)意愿的提升。她的同事在一所大學(xué)做過(guò)連續(xù)調(diào)查，2013年時(shí)，七八成學(xué)生表示從來(lái)沒(méi)有聽說(shuō)器官捐獻(xiàn)，兩年后，同一所學(xué)校，有七八成學(xué)生表示愿意去世后捐獻(xiàn)器官。

雖然經(jīng)常碰壁，但當(dāng)遇到那些為親人悲傷的家屬抬起頭告訴她可以捐獻(xiàn)的瞬間，這位醫(yī)生總是十分感動(dòng)。她永遠(yuǎn)忘不了自己經(jīng)手的第一例捐獻(xiàn)，那也是北京市首例腦死亡器官捐獻(xiàn)，來(lái)自一個(gè)外地打工者的11歲女孩。

女孩在佑安醫(yī)院腦死亡。她的父母對(duì)王璐說(shuō)，“我們的孩子已經(jīng)這樣了，不想別人也這么難過(guò)”，同意捐獻(xiàn)女兒的器官。

關(guān)于捐獻(xiàn)，這對(duì)父母解釋：“孩子一直特別想留在北京，我們就特別想把她留在北京，我們的孩子養(yǎng)這么大不容易，大家對(duì)她也特別好，我們不想讓她白白來(lái)人世一趟。”

最終，女孩的肝臟被分成兩半，救了兩個(gè)先天性膽道閉鎖的嬰兒，腎臟救了兩個(gè)尿毒癥的孩子，一對(duì)眼角膜讓兩個(gè)生命重獲光明。

女孩的母親對(duì)一件小事后悔不已：女兒生前特別想要一條紅裙子，他們沒(méi)舍得買。

王璐專門打車去買了一條紅裙子，給女孩穿在身上。直到坐火車離開北京，這對(duì)父母還在不停地向她道謝。

當(dāng)時(shí)，醫(yī)院為這個(gè)孩子舉行了送別儀式。王璐本來(lái)以為醫(yī)生護(hù)士都很忙，來(lái)的人會(huì)很少，結(jié)果那個(gè)上午，從院長(zhǎng)到普通工作人員，包括整個(gè)重癥監(jiān)護(hù)病房的醫(yī)生和護(hù)士，都自發(fā)來(lái)為女孩送行。