他說，發(fā)達(dá)國家器官獲取、保存、運輸?shù)某杀臼怯烧斦采w的，因為器官移植屬于基本的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)，是“生與死的決策”。而中國的醫(yī)改還在路上。

“這是一條迅速致貧之路。”李祖澄總結(jié)。他解釋，目前在北京等地區(qū)，腎移植至少需要花費30萬元，肝移植和心臟移植至少需要60萬元，器官移植未被納入醫(yī)保，大多數(shù)家庭難以承擔(dān)，要么借錢，要么賣房，要么募捐。

14年前，罹患肝癌的他揣著一個“大肚子”，里面都是肝腹水，平躺著喘不過氣，站著又睡不著。每天夜里，70多歲的母親將53歲的他抱在懷里睡覺。為了救他的命，一輩子沒求過人的老母親，舍了老臉找親戚借了30萬元。

為了救命，北京肝移植受者聯(lián)誼會副會長武海林賣掉了名下唯一的房子。2009年，那套100多平方米的房子賣了90萬元。不過，他反復(fù)告訴中國青年報·中青在線記者，“在肝友中，我絕對是個幸運兒，至少身為北京人，家里還有老人可以靠著。”

他住院時，鄰床是一個河南的年輕人，自己是個醫(yī)生，在老家有別墅，但還是告訴武海林，“做不了，沒錢，家里還有3個孩子要養(yǎng)。”

生命最后關(guān)頭，他嘴里吐著血，堅持讓急救中心把他轉(zhuǎn)回了老家。

“有房子賣還好，沒房子賣怎么辦?那就等死唄!”一位接受過器官移植的“移友”對記者說。

和周俊成同一病房的一位家屬，跑了北京、上海和浙江的5所醫(yī)院咨詢，發(fā)現(xiàn)大多數(shù)病人不考慮移植，因為根本沒錢。“一聽到高昂的手術(shù)費，就放棄了，借都借不到，排隊有什么意義?”

終身服藥也是一筆沉重的負(fù)擔(dān)。在肝移植術(shù)后抗排異治療未被納入醫(yī)保的地區(qū)，一年的藥費高達(dá)數(shù)萬元。在納入醫(yī)保報銷范疇的地區(qū)，部分必需藥物仍須自費。

李祖澄說，最初他們成立北京肝移植受者聯(lián)誼會，是因為不像腎移植受者，還能報銷部分后期藥費，肝移植受者什么都報銷不了。2005年，他聯(lián)合了十幾位移友，決定共同和政府交涉。“一個人去找政府反映聲音太小”。

如今，他說很多訴求都實現(xiàn)了，但乙肝免疫球蛋白還沒進入醫(yī)保。多數(shù)肝移植受者每月打兩次這種蛋白，要花1280元?，F(xiàn)在，他們強烈希望將該藥物納入國家醫(yī)保目錄。

移友們見面打招呼時喜歡問，“你手術(shù)做了幾年啦?”

李祖澄有一次回答，“做了兩年了”。對方算了下說，“哦，那你已經(jīng)吃掉一輛大奔(奔馳汽車)了。”

聯(lián)誼會內(nèi)有一位熱愛吹笛的遼寧老頭，12年前賣掉老家的院子，投奔住在北京郊區(qū)的兒子并接受治療。無法依靠老家醫(yī)保報銷的他，難以維持之后的服藥費用。其他“移友”知道后，紛紛從自己的藥里省下一點，攢夠了塞給他。一位“移友”今年給他解決了5盒藥，每盒要買的話要花900元。

4年前他就私自減掉了一種每月花費400元的抗排異藥，醫(yī)生警告他“別拿生命開玩笑”。但這位老人對中國青年報·中青在線記者說，他只能選擇用“音樂代替藥物”。“我整天吹個笛子樂呵，人活著開心點就好，對身體有好處。”

新生

身為見多了生死的醫(yī)生和原衛(wèi)生部副部長，黃潔夫希望進步再快一些。

2010年，中國紅十字會總會和原衛(wèi)生部啟動人體器官捐獻試點工作。開展志愿登記以來，截至今年12月10日，已有80780人登記，這低于黃潔夫的預(yù)期。

他認(rèn)為，中國人體器官捐獻管理中心的網(wǎng)上登記系統(tǒng)十分復(fù)雜，填表格需要很長時間，手續(xù)繁雜，幾年來才登記了4萬人左右。而在另一個登記網(wǎng)站“施予受”，2014年至今登記了4萬人左右。

“我們作過統(tǒng)計，在登記捐獻填表上，每增加一個項目，就會減少100萬人的登記，實際上不用搞那么復(fù)雜。”他直言不諱。

在他看來，中國的器官捐獻體制建設(shè)仍不完善，人力投入也遠(yuǎn)遠(yuǎn)不足。美國1500多人負(fù)責(zé)這項工作，他建議國家衛(wèi)生計生委“起碼成立一個處甚至一個司”，專門管理器官捐獻移植。這項工作需要交通部、民政部、公安部等部門的配合，但他認(rèn)為，“我們的事業(yè)進行中老是出現(xiàn)部門利益的影子”。

今年全國兩會，他以政協(xié)委員身份提案建議將腎移植納入大病醫(yī)保，得到了人社部的肯定回復(fù)。他還希望推動修訂2007年頒布的人體器官捐獻條例，出臺《器官移植法》，明確界定紅十字會、衛(wèi)生行政部門和醫(yī)療機構(gòu)的權(quán)責(zé)。

在他的推動下，中國器官移植發(fā)展基金會將在支付寶醫(yī)療服務(wù)平臺上線“器官捐贈登記”功能，可實現(xiàn)一鍵登記。

中國器官移植發(fā)展基金會聯(lián)合多家機構(gòu)發(fā)起的《中國器官捐獻公眾意愿調(diào)查》顯示，83%的參與調(diào)查者愿意成為器官捐獻志愿者。56%的人不愿登記的原因是“不知道在哪兒登記或手續(xù)太繁瑣”。

“在互聯(lián)網(wǎng)時代，必須讓互聯(lián)網(wǎng)參與進來。”黃潔夫說。

2012年以來，北京佑安醫(yī)院醫(yī)生王璐一直是器官捐獻理念的推廣者。她是該院第一名器官捐獻協(xié)調(diào)員。當(dāng)病人已經(jīng)無法救治的時候，她需要來到家屬身邊，告知他們器官捐獻的理念，并且協(xié)助完成相關(guān)手續(xù)。

她對中國青年報·中青在線記者說，大多數(shù)悲傷的家屬會生硬或委婉地拒絕，或是尖銳地質(zhì)疑。

這兩年，她明顯感覺到捐獻意愿的提升。她的同事在一所大學(xué)做過連續(xù)調(diào)查，2013年時，七八成學(xué)生表示從來沒有聽說器官捐獻，兩年后，同一所學(xué)校，有七八成學(xué)生表示愿意去世后捐獻器官。

雖然經(jīng)常碰壁，但當(dāng)遇到那些為親人悲傷的家屬抬起頭告訴她可以捐獻的瞬間，這位醫(yī)生總是十分感動。她永遠(yuǎn)忘不了自己經(jīng)手的第一例捐獻，那也是北京市首例腦死亡器官捐獻，來自一個外地打工者的11歲女孩。

女孩在佑安醫(yī)院腦死亡。她的父母對王璐說，“我們的孩子已經(jīng)這樣了，不想別人也這么難過”，同意捐獻女兒的器官。

關(guān)于捐獻，這對父母解釋：“孩子一直特別想留在北京，我們就特別想把她留在北京，我們的孩子養(yǎng)這么大不容易，大家對她也特別好，我們不想讓她白白來人世一趟。”

最終，女孩的肝臟被分成兩半，救了兩個先天性膽道閉鎖的嬰兒，腎臟救了兩個尿毒癥的孩子，一對眼角膜讓兩個生命重獲光明。

女孩的母親對一件小事后悔不已：女兒生前特別想要一條紅裙子，他們沒舍得買。

王璐專門打車去買了一條紅裙子，給女孩穿在身上。直到坐火車離開北京，這對父母還在不停地向她道謝。

當(dāng)時，醫(yī)院為這個孩子舉行了送別儀式。王璐本來以為醫(yī)生護士都很忙，來的人會很少，結(jié)果那個上午，從院長到普通工作人員，包括整個重癥監(jiān)護病房的醫(yī)生和護士，都自發(fā)來為女孩送行。