泉州也有漸凍人“冰桶挑戰(zhàn)”用行動(dòng)幫助漸凍病人

2014-08-22 16:48:07 來(lái)源：東南早報(bào)

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泉州也有漸凍人“冰桶挑戰(zhàn)”幫助更多人延長(zhǎng)生命

為什么需要關(guān)注：

綜合治療延長(zhǎng)生命但醫(yī)藥費(fèi)用高昂

王醫(yī)生告訴記者，目前國(guó)內(nèi)對(duì)該病的關(guān)注度并不高，同時(shí)由于目前還沒有找到治愈的方法，只能依靠綜合治療，通常采取營(yíng)養(yǎng)支持、藥物支持、呼吸支持三種治療方案并行的原則，但是也只是起到延緩病情加重、延長(zhǎng)生存期的效果。

據(jù)了解，目前全球唯一通過(guò)循證醫(yī)學(xué)證實(shí)對(duì)該病有效的藥物是“力魯唑”，“但這種藥費(fèi)用很高，一粒20多元，一天要吃兩粒，屬于自費(fèi)藥，不少家庭都承受不起”。王醫(yī)生表示，如果改用營(yíng)養(yǎng)支持和呼吸支持來(lái)治療，一臺(tái)家用無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)的價(jià)格在1萬(wàn)元至3萬(wàn)元之間，對(duì)部分病人來(lái)說(shuō)同樣也是天文數(shù)字。“經(jīng)濟(jì)條件很好的可以花錢買生存時(shí)間，而一般家庭就很難承受。”王醫(yī)生說(shuō)。

“由于這是一種罕見病，無(wú)論是醫(yī)療人員還是患者的數(shù)量都不多，對(duì)于很多正常人，這個(gè)病或許聞所未聞。”王醫(yī)生說(shuō)，冰桶挑戰(zhàn)能讓更多人了解這種病，讓患者從中得到幫助。

“希望能早日找到這種病的治愈方法，讓患者走出困境。也希望更多有愛心的人，關(guān)注這個(gè)特殊群體，向患者本人及其家屬伸出援手。”王醫(yī)生表示。

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