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先天性脊肌萎縮癥女孩 求學夢從未“萎縮”過

2021-06-24 16:12:51 來源: 廣州日報

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“你如期而來,卻如期離去,但我不曾后悔,因為在最美好的年華里遇見你。”6月9日,高考落下了帷幕,順德均安中學的高三學子阿余感慨萬分,發(fā)了一條配有校園景色的心情朋友圈。“終于來到了這一關(guān)。”

走過12年的求學路,最終“闖”到了高考這一“關(guān)”,這對于19歲的阿余而言,并不是一件容易的事情。阿余是一名患有先天脊肌萎縮癥的女孩,脊椎彎曲致身體高位癱瘓,無法同正常人一般行走,她的人生,似乎被命運無情地“考驗”。

然而,盡管身體因疾蜷縮,但阿余的求學夢從未“萎縮”過。從中考到高考,阿余一次次用力“奮筆疾書”了自己的人生。在其求學路上,其母親一直是她堅強后盾。這些年來,校園和家的兩點一線,都是母親背著阿余一步一步一起走過來。

不“萎縮”的夢想

“一定要高考,一定要考大學,我很盼望看到外面的世界,是怎樣的廣闊。”在阿余均安的家中,記者見到她,阿余告訴記者,從上了高中后,“象牙塔夢”一直深深藏在她的心中。但阿余也知道,要實現(xiàn)這一個夢,是一件非常不易的事情。

阿余自小就知道自己與普通人不一樣,她是一名患有先天脊肌萎縮癥的女孩。一直以來,這一骨骼肌萎縮的疾病不斷“侵蝕”著阿余的身體,久而久之,其脊椎嚴重的彎曲,變得無法支撐起弱小身體,造成了其下肢癱瘓,無法同正常人一般行走。

這些年來,家人帶她去有求醫(yī)、尋藥方。醫(yī)生說,她的病無法治愈。

盡管如此,這些年來,阿余一邊學著與自己的身體“共處”,一邊用學充實自己的人生。

在她家中一樓,有一間為方便行動不便的阿余就的小書房。在小書房的墻上,貼滿了其從小到大在校園中獲得的榮譽與獎狀。“沒有什么特別的故事,都很普通,無非是靠自己的努力,換來的獎狀。”阿余對記者說。

而一張中考的“門票”,更是讓阿余燃起心中不屈的火花。

阿余說,因為自己的身體情況,家人也都曾經(jīng)勸過“放一放”學業(yè),但一路走來,已經(jīng)堅持到了中考,緣何不妨“再闖一番”?

母親是她的堅強“后盾”

阿余求學路上并不“孤單”,母親是其一路成長的堅強“后盾”。

因脊肌萎縮癥這一疾病對阿余身體的影響,小學四年級起,阿余就無法獨立行走,日常生活也有困難。為了讓阿余順利完成學業(yè),阿余的母親決定背著她上放學,成了阿余不可替代的“雙腿”。

在阿余上了高中后,每天早晨,在均安中學都有這么一個畫面,一位母親背著孩子,匆忙地趕往課室,待安頓好孩子后,又匆忙離校,下午放學亦是這樣。這一背一來一回的動作,就重復了9年。

“沒啥后悔的。”阿余的母親接受記者采訪時說,過去聽到有人議論女兒,自己內(nèi)心會有一些委屈,但是無論如何,自己都會盡自己最大努力照顧好女兒。

為了準時送女兒到校,何女士一早不到5時就起床,為阿余煮粥準備早餐。一切就緒后,何女士背著阿余,騎上摩托車送其到學校。到了校門口并停好摩托車后,何女士就繼續(xù)背起女兒,將她送到教室里。“放學的時候,媽媽也背著我回家,一路上和她說一些學校里發(fā)生的事情。”阿余說,這么多年來,媽媽背著自己,風里來、雨里去,但這樣的日子,對于自己而言再常不過。

“這些年來,媽媽對我付出了很多,當時在那個特別的時刻,內(nèi)心就想希望通過自己的努力,考上大學,若有機會還能工作,我想養(yǎng)活自己,不要給家里太多的負擔,這是我的一個心愿。”阿余說。

絕不輕易曠課遲到

被順德均安中學錄取后,阿余比更多人都更珍惜眼前的一方課桌。每天一早6時,在媽媽的幫忙下,阿余從家中出發(fā),趕往學校上第一堂早讀課。由于身體的特殊原因,阿余無法在校住讀,每天傍晚放學后,其母親就接阿余回家。到了晚上,阿余保持白天同樣強度的學節(jié)奏,在家自主學,直至晚上11時左右。

記者看到,在阿余的小書房里,讀高中以來的教輔書、練冊、試題集等,已經(jīng)堆成了一座座“小山”。

在三門主科中,阿余最喜歡的是英語,最“攻堅克難”的是數(shù)學。“高一、高二的時候,為了數(shù)學,我就空出一整個晚上自的時間,去把數(shù)學知識搞懂。”阿余說,到了選科走班后,自己就提高對自己的要求,做到“不偏科”“科科均”。

“在我接手班級以來,她從未有過隨意遲到、早退的情況,是一個成績優(yōu)秀、嚴于律己的孩子。”洪佳娜是阿余所在班級的班主任,她告訴記者,在她印象中,阿余僅僅請假過兩次,一次是因阿余母親因腰傷無法背著阿余上學,另一次則是阿余患了重感冒。洪佳娜還表示,在日常教育中,作為班主任,自己也不會把阿余“區(qū)別對待”。

“她不是那種關(guān)注外界聲音、榮譽的孩子,她一直以來都關(guān)注自己內(nèi)心的成長,所以這樣的話,我覺得她很棒。”洪佳娜說。

十二年堅持、三年備考,今年6月,阿余如愿“步入”了高考考場。“希望能有一個好成績,實現(xiàn)我的‘象牙塔夢’。”阿余說。

【對話】

成長就是不斷挑戰(zhàn)的過程

記者:長大對你意味著什么?

阿余:我覺得是可以面對更多的挑戰(zhàn)。以前小學、初中的時候,許多事情都不敢去嘗試,原因還是覺得自己的能力和大家有一些不一樣。

隨著越長大,我就能慢慢慣周圍的環(huán)境、周圍的眼光,甚至是我可以開始挑戰(zhàn)一些新的事物。長大是一個不斷挑戰(zhàn)自我的過程。就像我,到了高中,不僅喜歡看書,還喜歡上了模型。

記者:媽媽總是最寵你的那個人,哪些細節(jié)打動了你?

阿余:媽媽很少說“愛”,但是她一直都辛苦照顧我,我看在眼里,記在心中。有一次我從表妹家回來,突然下起了大雨,當時媽媽過來接我的時候,用雨衣遮擋背后的我,后來發(fā)現(xiàn)雨衣大部分都是蓋在我身上,媽媽就被淋濕了一身。這個事情我很難忘。

記者:若考上了心儀的大學,你還會擔心什么事?

阿余:如果我有機會能讀大學,我會更擔心因為自己的選擇,讓媽媽失去了原本的生活。若在外地讀書,媽媽一定會去陪讀、照顧我,但是她有可能無法再回順德過自己曾經(jīng)熟悉的生活。(記者黃子寧)

[責任編輯:]

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