“苦盡甘來!”軒軒(化名)爸媽說。

住院4個月，上海來的軒軒終于要從福建醫(yī)科大學(xué)附一醫(yī)院出院了。

早在軒軒還在媽媽肚子里時(shí)，就被發(fā)現(xiàn)肚皮上有個“窟窿”，將來出生，五臟六腑會從“窟窿”跑出來，裸露在外面。父母不愿意放棄他，堅(jiān)持來福建醫(yī)科大學(xué)附一醫(yī)院生下他。因?yàn)橹挥懈＝ǜ揭会t(yī)院獨(dú)創(chuàng)的技術(shù)能救軒軒。

經(jīng)過4個月治療，如今五臟六腑都?xì)w位了，“窟窿”也補(bǔ)好了，軒軒明天出院。

馬上要出院了，軒軒父母說苦盡甘來

軒軒患上的這種先天性疾病叫“巨型先天性臍膨出”，也叫“先天腹壁缺損”，每5000至10000個新生兒中就有1例。

醫(yī)生提醒，孕婦吸煙、吸毒、喝酒、服用藥物、弓形蟲感染、病毒感染均可能導(dǎo)致這種先天畸形。

懷孕4個月，發(fā)現(xiàn)胎兒“沒肚皮”

軒軒爸媽都是上海人，媽媽是名90后。明天要出院了，軒軒爸媽坦然接受媒體采訪，感謝福建附一醫(yī)院醫(yī)生的努力。

軒軒爸爸說，妻子17周孕檢時(shí)，發(fā)現(xiàn)孩子肚皮上有個“窟窿”，到了孕20多周，再做B超，發(fā)現(xiàn)孩子的肝裸露在外。當(dāng)時(shí)，他們做很多檢查，發(fā)現(xiàn)除了這個“毛病”，孩子其他都是健康的。這種病叫“先天性臍膨出”，也叫“先天腹壁缺損”。一般情況下，醫(yī)生會建議流產(chǎn)。所以這樣的胎兒很少能生下來。

可軒軒父母不愿意這樣。這是他們第一個寶寶。

軒軒爸爸說，他們上網(wǎng)查資料，知道福建醫(yī)科大學(xué)附一醫(yī)院小兒外科團(tuán)隊(duì)曾經(jīng)成功治療好這種病。(海都報(bào)2014年9月24日曾報(bào)道過)。當(dāng)時(shí)海都報(bào)道的小女孩Joy如今已經(jīng)5歲多了，很健康。他加入一個“先天性臍膨出”的病患群，Joy的父母讓軒軒父母來福州找福建醫(yī)科大學(xué)附一醫(yī)院小兒外科的李篤妙。

上一個臍膨出的孩子，如今已經(jīng)5歲多了

男嬰肚掛“西瓜”，醫(yī)生忍痛手術(shù)

為了治療孩子，今年7月底，軒軒父母來到福州待產(chǎn)。

可不巧的是，福建附一醫(yī)院小兒外科主任李篤妙的腰椎間盤突出癥發(fā)作了。因?yàn)樽卟涣寺罚?月14日，附一的醫(yī)生給李篤妙做了微創(chuàng)的手術(shù)?？?月15日，軒軒媽媽破水，軒軒提前生了出來。正如大家預(yù)料，軒軒肚子前仿佛掛著一個透明的小西瓜，透過薄如蟬翼膜的囊膜，胃、肝、脾、胰、大小腸等幾乎所有腹部器官都清晰可見。

軒軒生出來第二天，也就是8月16日，李篤妙綁著腰帶，上了手術(shù)臺，給軒軒手術(shù)。

李篤妙說，因?yàn)楹⒆硬粌H腹壁缺損，而且外露的內(nèi)臟會比正常新生兒大得多，比如軒軒的肝臟就是正常小朋友的三倍，要把這些外露的內(nèi)臟安全返納回腹腔，處理起來相當(dāng)困難。但父母冒著這么大風(fēng)險(xiǎn)生下孩子，點(diǎn)名要他手術(shù)，他只能上手術(shù)臺。

手術(shù)中，李篤妙在軒軒肚皮上搭了個“小帳篷”——人工貯袋。“小帳篷”是一種白色的人工材料做的，有點(diǎn)像氈片，但是高科技材料，可以和人體肌肉長成一體。醫(yī)生再在貯袋和內(nèi)臟之間放入一個水袋，慢慢地注入生理鹽水，以產(chǎn)生重量和壓力，逐漸把內(nèi)臟一點(diǎn)一點(diǎn)壓回腹壁。這種手術(shù)方法是附一獨(dú)創(chuàng)的。

經(jīng)過3個多月的擠壓，軒軒的內(nèi)臟被水袋逐漸“逼”回肚內(nèi)。11月20日，醫(yī)生們?nèi)∠氯斯べA袋和水袋，把軒軒的肚皮縫合起來。今天，記者看到軒軒的肚皮，已經(jīng)完全平坦。

幾個月過去了，軒軒肚皮縮回去了

李篤妙說，等軒軒再大一些，到時(shí)候再做一個臍整形手術(shù)。除了手術(shù)疤痕，他的肚子跟其他小朋友無異。

除了“搭帳篷”，還要處理腸畸形，手術(shù)做了3小時(shí)。加上，術(shù)后反復(fù)去重癥監(jiān)護(hù)室看軒軒，李篤妙沒有臥床休息，導(dǎo)致他腰椎間盤突出癥再次發(fā)作，做了2次手術(shù)。

福建獨(dú)創(chuàng)技術(shù)，救活9名孩子

“過去這樣的小朋友都死了，沒有辦法活。”李篤妙說，“先天性臍膨出”每5000至10000個新生兒中就有1例，而“巨大臍膨出”(缺損直徑大于6厘米)約為10%。至今，“巨型臍膨出”對全世界小兒外科醫(yī)生來說都是挑戰(zhàn)。在發(fā)明這種方式前，他接診的“巨型臍膨出”孩子都死了。

為了讓這樣孩子活下來，他和他的團(tuán)隊(duì)不斷想方法，終于想到用補(bǔ)心臟的人工材料來給孩子造一個人工貯袋。因?yàn)檫@種人工補(bǔ)片可以和人體肌肉長為一體。他們再想到用水袋自身的重力把內(nèi)臟溫柔“塞”回去。

這種技術(shù)是附一獨(dú)創(chuàng)的，已經(jīng)申請了專利，目前救活了9名孩子。“孩子們都很健康，跟其他小朋友一樣成長。”李篤妙說。

孕婦忌接觸寵物、抽煙喝酒

“‘先天性臍膨出’具體原因不明。”李篤妙說，導(dǎo)致該病的因素有環(huán)境污染，以及孕婦吸煙、喝酒、吸毒、服用藥物、病毒感染，特別是弓形蟲感染。(軒軒父母并未養(yǎng)寵物，記者注)

為此，他提醒，弓形蟲容易在貓狗等寵物身上寄生，孕婦最好遠(yuǎn)離寵物。同時(shí)，孕期做好產(chǎn)檢，最好做一個弓形蟲檢測。

“先天性臍膨出診斷并不困難，小型的臍膨出治療也不存在問題。”李篤妙說，希望有這類疾病患兒的父母也不要放棄，給孩子一個治愈的機(jī)會。