-上圖是手術(shù)前芫芫和陳美蘋的合影。下圖是術(shù)后的芫芫，目前康復(fù)情況良好。

據(jù)廈門晚報報道 7個月大的芫芫(化名)長胖了、變白了，媽媽陳美蘋歡喜地叫她“白雪公主”。然而，在過去的6個多月里，芫芫只是一只“小黃鴨”。因為先天性膽道閉鎖，芫芫不僅皮膚黃，肚子還鼓得圓圓的。為了救芫芫，32歲的陳美蘋割下了200多克的肝，移植到芫芫的體內(nèi)。前天，經(jīng)過檢查，芫芫的肝功能指標(biāo)、總膽紅素和直接膽紅素都已恢復(fù)了正常水平。

接連遭遇不幸

大兒子全身大面積燙傷，小女兒需肝移植

陳美蘋一家生活在翔安馬巷，一家人原本過著不錯的生活，但去年底，丈夫的生意損失了近百萬元，家中老人因做手術(shù)又花去十多萬元。今年3月30日，芫芫出生，給家里增添了喜氣，但一個多月后，陳美蘋的大兒子被燙傷，燙傷面積達(dá)42%，治療又花去十多萬元。

在大兒子住院期間，一家人發(fā)現(xiàn)芫芫的臉色變黃。一開始，家人以為芫芫患的是黃疸，就用線串起黃芪，帶在芫芫的手上，并天天用黃芪水給她洗澡。這絲毫沒有起作用，后來，芫芫甚至連眼白都變黃了，肚子還越來越大。到醫(yī)院檢查后，醫(yī)生懷疑芫芫是膽道閉鎖，建議到上海治療。

家人帶著芫芫到上海兒童醫(yī)學(xué)中心，檢查發(fā)現(xiàn)芫芫已經(jīng)肝硬化了，就轉(zhuǎn)院到上海仁濟(jì)醫(yī)院。當(dāng)時，芫芫已經(jīng)四個月大了，葛西手術(shù)做不了(注:手術(shù)有望幫助排出膽汁，但做手術(shù)最好是在2個月以內(nèi)，最遲不超過3個月，且肝不能有明顯變化)，如果不做肝移植，就活不過一歲。

毅然接受手術(shù)

母女肝配型成功，為能救女兒感到高興

最初，陳美蘋的丈夫想要用自己的肝救女兒，但因有肝炎不能移植。經(jīng)檢查，陳美蘋和芫芫配型成功。陳美蘋說:“終于能救女兒了，我高興都來不及。”

但陳美蘋的爸爸媽媽一開始卻很矛盾，一方面他們擔(dān)心肝移植影響女兒的身體，另一方面他們也擔(dān)心失去外孫女。“你們心疼你們的女兒，我也心疼我的女兒。”陳美蘋最終說服爸媽，她的媽媽本打算到上海照顧她，沒想到出發(fā)前摔傷骨折，至今還坐在輪椅上。生活一次又一次地打擊陳美蘋，但她還是咬緊牙關(guān)。

10月11日早上7點，陳美蘋和芫芫先后進(jìn)了手術(shù)室。臨近當(dāng)天下午2點，陳美蘋出了手術(shù)室;下午4點多，芫芫也順利完成手術(shù)并進(jìn)入ICU。

堅強(qiáng)忍受痛苦

肚子上釘了40個“釘子”，比生孩子還要痛

在做完手術(shù)的頭幾天，陳美蘋感受到前所未有的痛苦，“比生孩子還要痛”。陳美蘋肚子上的傷口呈L型，并像釘書釘一樣釘了40個“釘子”。陳美蘋只能躺著，而且吃不下飯，一吃就吐，后來能吃一點，但肚子會發(fā)脹。陳美蘋的丈夫特別心疼妻子。

其實，陳美蘋的丈夫也忙得團(tuán)團(tuán)轉(zhuǎn)。手術(shù)前，因為身體不適，芫芫一直哭鬧，睡著了放在床上就醒，陳美蘋和丈夫只好輪流抱著睡。術(shù)后第6天，芫芫轉(zhuǎn)到無菌病房，照顧的重任落到了陳美蘋丈夫的肩上。早晨5點喂奶，6點吃藥……陳美蘋的丈夫一天要定好幾個鬧鐘，生怕錯漏了哪件事。晚上，他就蜷縮在一張小床上，腳只能伸在外面，且最多只能睡4個小時。陳美蘋因捐肝瘦了20斤，她的丈夫更是瘦了30斤。

樂觀面對未來

女兒還在治療中，家庭負(fù)擔(dān)重，但不輕言放棄

陳美蘋是全職媽媽，自從大兒子被燙傷，丈夫也沒工作了，小家庭失去了經(jīng)濟(jì)來源。肝移植是大手術(shù)，本來應(yīng)該補(bǔ)充營養(yǎng)，但為了省錢，陳美蘋就只吃快餐。病友不忍心，每次家屬燉補(bǔ)品送到醫(yī)院，都會盛一碗給陳美蘋。陳美蘋感動地說:“這一年來感覺天都快塌下來了，但我也遇到了太多的好心人，得到了太多的幫助。”陳美蘋的師姐幫她在網(wǎng)上籌款，籌得了22萬元。

但這筆錢很快就在手術(shù)中花完了，一家人還欠醫(yī)院好幾萬元。如今，芫芫還需要住院觀察兩個月，已經(jīng)出院的陳美蘋雖然傷口仍然疼痛，但她還是買了一張折疊床，就睡在醫(yī)院樓梯的轉(zhuǎn)角處，只為了省下房租。陳美蘋在微信朋友圈中說:“不管遇到什么困難，都不應(yīng)該成為放棄的理由。”

如今，芫芫的后續(xù)治療雖還在進(jìn)行中，但康復(fù)情況良好。堅強(qiáng)的陳美蘋希望通過本報，感謝社會各界的幫助，并希望用自己的經(jīng)歷鼓勵眾人，不要輕言放棄。

【專家說法】

先天膽道閉鎖治療

親人捐肝是普遍做法

廈門第一醫(yī)院兒童胃腸道專家林剛曦介紹，先天性膽道閉鎖是小兒外科中最重大的消化外科疾病之一，患者的肝內(nèi)外膽管出現(xiàn)阻塞，可能導(dǎo)致淤膽性肝硬化，最終肝功能衰竭，目前病因尚不明確。

先天性膽道閉鎖在存活出生嬰兒中的發(fā)病率為1:8000-1:14000。肝移植是該病發(fā)展至終末期唯一有效的治療手段。接受葛西手術(shù)的兒童，約有67%在成年之前仍需肝移植救治。因肝源緊張，親人捐肝成為普遍做法。肝的再生能力很強(qiáng)，再切除后會繼續(xù)生長，不會影響捐肝者的肝臟功能。通過親人的活體捐肝，手術(shù)移植的成功率也大大提高。

林剛曦提醒，黃芪對退黃疸沒有幫助?；键S疸的嬰兒應(yīng)多喝奶、多排尿、多曬太陽，如果病情持續(xù)加重，出現(xiàn)大便發(fā)白，小便深黃，應(yīng)警惕是否為膽道閉鎖。