安溪“漸凍人”潘瓊艷：說不出的苦動不了的痛

2014-09-14 12:00:26 來源：泉州晚報

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家人喂潘瓊艷吃一頓飯要大半個小時

專家患病率低暫無有效治療手段

據(jù)福醫(yī)大附屬二院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師王醫(yī)生介紹，“漸凍人”癥醫(yī)學上叫肌萎縮側索硬化(ALS)，也叫運動神經(jīng)元病(MND)，它的特征是腦和脊髓中的運動神經(jīng)細胞(神經(jīng)元)的進行性退化。人運動、說話、吞咽和呼吸是通過肌肉活動實現(xiàn)的，而肌肉活動受運動神經(jīng)元控制，如果沒有神經(jīng)刺激它們，肌肉將逐漸萎縮退化，表現(xiàn)為肌肉逐漸無力以至癱瘓，以及說話、吞咽和呼吸功能減退，直至呼吸衰竭而死亡。由于感覺神經(jīng)并未受到侵犯，它并不影響患者的智力、記憶或感覺。這種病的病因至今不明確，到目前為止也沒有有效的治療手段。從出現(xiàn)癥狀開始，平均存活3年—5年，“具體視護理程度不同而不同”。

那么，我市有多少“漸凍人”?王醫(yī)生介紹，這種病患病率在十萬分之2.7到7.4之間。只是這種病發(fā)病率不高，關注不多，因此，目前泉州到底有多少“漸凍人”，暫時沒有統(tǒng)計數(shù)據(jù)。

關愛救助服務福建有專門機構

王醫(yī)生告訴記者，目前泉州并沒有專門救助“漸凍人”的機構。記者從北京瓷娃娃罕見病關愛中心工作人員郝小姐處獲悉，2014年8月17日，“冰桶挑戰(zhàn)”進入中國，引起了大家對“漸凍人”的關注。目前，他們已籌得500多萬元善款，將全部用于漸凍人群體的相關救助服務等支持。

記者還了解到，去年10月，中國醫(yī)師協(xié)會正式授牌福建醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院為“漸凍人救助服務基地”醫(yī)院，這是全國第九家、我省第一家，主要為我省及周邊地區(qū)的漸凍患者建立可持續(xù)的救助服務體系。