在北斗星自閉癥兒童培訓(xùn)中心舉辦的一場(chǎng)活動(dòng)中，莊小暉露出了燦爛的微笑。其實(shí)，她是個(gè)愛笑的孩子。

對(duì)奶奶來說，小杰雖然是個(gè)自閉兒，但依然是她的寶貝孫子。她握著小杰抓得滿是傷痕的手，很是心疼。

陳美蓉在教小威彈奏尤克里里。

看著女兒莊小暉專心地制作刺繡，陪伴的老莊露出欣慰的笑容。

楊若婷跟鑫鑫一起散步。

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在無力感中奪回未來

“有一天，我和老伴老得走不動(dòng)了，走了，孫子怎么辦?”3月29日，在泉州市鯉城區(qū)的一處民宅，60多歲的傅婆婆望著孫子小杰，喃喃自語。

17歲的小杰患有自閉癥。4歲時(shí)，父母離婚。父親重組家庭后，有了健康的寶寶，對(duì)小杰逐漸疏離，母親也離開了泉州。

“這些年，就靠我和老伴的退休金生活。”傅婆婆說。

有幾年時(shí)間，小杰在泉州市愛星兒童啟能康復(fù)中心受訓(xùn)，康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用由社會(huì)公益機(jī)構(gòu)全額捐助，傅婆婆每天步行接送。14歲之后，小杰就沒去受訓(xùn)了，傅婆婆會(huì)經(jīng)常帶他出去散步。去年年初，傅婆婆帶小杰出去玩，公交靠站時(shí)，小杰著急，推搡了一下，傅婆婆腿部當(dāng)場(chǎng)受傷，也意識(shí)到再也沒有能力帶小杰安全外出，只好把小杰關(guān)在家里。

小杰不愛走動(dòng)，偶爾玩一下拼圖，更多時(shí)候就坐在沙發(fā)上看電視，他會(huì)挑選喜歡的頻道，看到高興的時(shí)候，會(huì)突然手舞足蹈起來。他不會(huì)意識(shí)到，奶奶望著他的眼神，滿是憂傷和焦慮。

“對(duì)于小杰的境遇，我有一種深深的無力感。”泉州市愛星兒童啟能康復(fù)中心創(chuàng)辦人楊若婷說，作為一家民營(yíng)機(jī)構(gòu)，現(xiàn)有的資金、人力、場(chǎng)所都不足以承擔(dān)起照顧這部分大齡自閉癥患者的重?fù)?dān)。

啟能康復(fù)中心在訓(xùn)生40多名，大多數(shù)只來半天，還有半天在普通幼兒園、小學(xué)讀書。“場(chǎng)地受限，缺少室外活動(dòng)空間。”楊若婷很為難，“在市中心，不容易找到帶院子的樓房，即使有，也承受不起昂貴的租金。若是搬至郊區(qū)，這些孩子又不便接送。”

一位來泉?jiǎng)?wù)工的媽媽辭職陪著患有自閉癥的小兒子受訓(xùn)，大兒子則在普通學(xué)校讀書，家里的一切開支全靠做普工的孩子父親。她說：“最怕孩子們有個(gè)頭疼腦熱，因?yàn)榫退闫胀ǖ男「忻?，也?huì)讓我們?cè)酒D難的生活更加窘迫。”楊若婷了解情況后，把孩子的培訓(xùn)費(fèi)用全部減免了。類似這樣不收學(xué)費(fèi)的孩子，學(xué)校里還有好幾名。

楊若婷對(duì)自閉兒家庭的辛酸感同身受，因?yàn)樗约壕褪且幻蚤]兒媽媽。兒子鑫鑫兩歲時(shí)發(fā)現(xiàn)患有自閉癥，楊若婷長(zhǎng)期帶著兒子在廈門接受治療和培訓(xùn)，丈夫在家突發(fā)心衰不幸去世也無人知曉。2008年，鑫鑫8歲，楊若婷放棄自己年收入數(shù)十萬元的化妝品生意，創(chuàng)辦了這所自閉兒治療和康復(fù)機(jī)構(gòu)。

如今，鑫鑫19歲了，喜歡做手工皂、烘焙和畫畫，他還是媽媽的小助手，承擔(dān)疊衣服、澆花等家務(wù)。傍晚，他會(huì)挽著媽媽的手臂出去逛街、逛公園，跟媽媽逛超市時(shí)也會(huì)主動(dòng)拎東西?？粗⒆拥狞c(diǎn)滴進(jìn)展，楊若婷很欣慰：“自閉癥雖然無法治愈，但外界干預(yù)可以減輕癥狀。自閉兒家庭更需要社會(huì)的關(guān)愛，支撐他們看到孩子的未來和希望。”

讓他們有尊嚴(yán)地活下去

與楊若婷相似，46歲的陳美蓉既是泉州市北斗星自閉癥兒童培訓(xùn)中心的創(chuàng)辦人，也是一對(duì)自閉癥雙胞胎兄弟的母親。

雙胞胎兄弟——大威和小威，今年20歲。兩年前，已經(jīng)成人的他們來到家附近的星福公益書屋，參與社區(qū)輔助就業(yè)：擦拭書柜，整理書籍，照護(hù)花草。回到家里，也會(huì)幫忙掃地、擦桌子、晾曬衣服。“大威每晚都給全家人準(zhǔn)備好衣服、洗浴用品，監(jiān)督爸爸媽媽和小威按時(shí)洗澡。”說起這事，陳美蓉一臉明媚。她說，一切辛苦都是值得的。

但陳美蓉始終忘不了，孩子不到2歲被確診為自閉癥時(shí)，自己是多么慌亂和無助。她到處尋醫(yī)，卻無奈地發(fā)現(xiàn)，要找到一家針對(duì)自閉癥的專門治療機(jī)構(gòu)太困難了。于是，2004年，陳美蓉成立了泉州北斗星自閉癥兒童培訓(xùn)中心。身為公務(wù)員的夫妻倆多年來傾盡所有，維持著中心的運(yùn)轉(zhuǎn)。“現(xiàn)在在中心受訓(xùn)的有50多名孩子，最大的23歲，最小的才3歲多，其中有10多名住校。近些年，來自各級(jí)政府和相關(guān)部門的助殘補(bǔ)貼基本覆蓋了14周歲以下的貧困家庭孩子，抵消了受訓(xùn)費(fèi)用。”陳美蓉說，“再加上每年的社會(huì)捐贈(zèng)收入、提供服務(wù)收入等，中心基本實(shí)現(xiàn)收支平衡。”

即便如此，陳美蓉仍然有著跟傅婆婆一樣的擔(dān)心：自己走了，孩子怎么辦?她在尋求答案。

“我正在籌備一所養(yǎng)護(hù)中心，專門供成年自閉癥患者使用。希望我們老了，孩子仍然可以有尊嚴(yán)地生活下去。”陳美蓉設(shè)想，這所養(yǎng)護(hù)中心需要愛心企業(yè)、社會(huì)組織、媒體等人員組成理事會(huì)進(jìn)行管理，還需要自閉癥患者的親朋好友組成親人協(xié)會(huì)履行監(jiān)督職能。

盡管自閉癥患者養(yǎng)護(hù)中心還在籌備中，老莊卻已迫不及待地想為21歲的女兒莊小暉申請(qǐng)入住名額。老莊是低保戶，晚上在一家工廠值夜班賺些生活費(fèi)，白天偶爾騎著摩托幫忙商家送貨。他的愛人去年出了車禍，留下后遺癥，只能全職在家做家務(wù)。雖然家庭困難，唯一的女兒莊小暉患有自閉癥，但夫妻倆感情很好，對(duì)孩子呵護(hù)有加。老莊每天都接送女兒上下學(xué)。

“小暉已經(jīng)在北斗星自閉癥兒童培訓(xùn)中心受訓(xùn)12年了，現(xiàn)在能幫忙做一些家務(wù)，而且她刺繡好，一年能收入六七千元。”老莊說。

但這筆收入能保障女兒未來的生活嗎?老莊心里沒底。

十年，是希望的新坐標(biāo)

“自閉兒是星星的孩子，每個(gè)星兒生活在自己的世界里，孤獨(dú)地在天上閃著冰冷的光芒，讓我們攜起手，用愛把星兒連成一條線，讓他們從此不再孤獨(dú)。”這是紀(jì)錄片《孤獨(dú)的天使》的片尾字幕。該片表現(xiàn)的是陳美蓉創(chuàng)辦的北斗星自閉癥兒童中心里，孩子們的生存境遇。

2008年，由泉州一名“90后”高二學(xué)生張俊揚(yáng)自拍自導(dǎo)的這部紀(jì)錄片在網(wǎng)絡(luò)爆紅，掀起了一股關(guān)注自閉兒童的熱潮。

2010年，升入大學(xué)的張俊揚(yáng)攜原班人馬導(dǎo)演紀(jì)錄片《刺·愛》。作為時(shí)長(zhǎng)7分18秒的《孤獨(dú)的天使》的續(xù)集，這部23分鐘的紀(jì)錄片在新浪網(wǎng)創(chuàng)下點(diǎn)擊率3天突破60萬人次的紀(jì)錄。該片追蹤了自閉兒母親陳美蓉一家的日常生活。

張俊揚(yáng)2009年初接受采訪時(shí)說：“我對(duì)陳老師說，我一個(gè)人的力量很小，不能夠幫助你們什么。但我內(nèi)心里還是希望通過自己的努力能喚來社會(huì)的關(guān)注。拍完片子之后，我就想十幾年后，再拍個(gè)這樣的片子，看看他們長(zhǎng)大了之后怎樣。”如今，張俊揚(yáng)畢業(yè)多年，從事商業(yè)視頻拍攝。他透露，今年春節(jié)前，他們已著手籌拍關(guān)注成年自閉癥病患的紀(jì)錄電影《無處安放的生命》，時(shí)長(zhǎng)90分鐘，希望能管窺全國(guó)這方面的情況。片子是純公益的，希望借此籌款給自閉癥病患帶來實(shí)質(zhì)性的幫助。

張俊揚(yáng)的十年，也是陳美蓉的十年。

泉州市北斗星自閉癥兒童培訓(xùn)中心的賬目顯示，2008年，中心收入170300元，支出229490元;2018年，收入2069673.70元，支出2069298.28元。十年來，每年收支均增長(zhǎng)了十幾倍。十年間，總收入11579013.01元，總支出10486813.77元，收支基本平衡。

據(jù)陳美蓉介紹，收入劇增主要來源于政府支持和社會(huì)援助的力度加大，2018年，財(cái)政項(xiàng)目撥款50萬元，公眾籌款100多萬元。而劇增的支出主要用于助學(xué)金的發(fā)放、讓成年自閉癥病患實(shí)現(xiàn)社區(qū)輔助性就業(yè)的“星福公益書屋”的建設(shè)、老師培訓(xùn)和親子活動(dòng)的舉辦。

泉州市愛星兒童啟能康復(fù)中心創(chuàng)辦14年來搬了六次。據(jù)楊若婷介紹，中心創(chuàng)辦14年來招生2000多名，經(jīng)過干預(yù)培訓(xùn)，一些孩子比較接近正常，交流功能部分增強(qiáng)，其中，200多名上小學(xué)，上幼兒園400多名。正就讀初一的昆昆已考過鋼琴十級(jí)，就讀小學(xué)四年級(jí)的佳佳夢(mèng)想是做建筑師。楊若婷希望，能找到有足夠戶外空間的場(chǎng)所，社會(huì)能多關(guān)注成年自閉癥病患。(注：本文出現(xiàn)的采訪對(duì)象，除了楊若婷、陳美蓉和張俊揚(yáng)，其他均為化名。)