12月7日，白血病兒童在北京新陽光病房學校恒華院外教室里上課。 本報記者 吳麗蓉 攝

當白血病患兒有了病房學校

12月7日9時30分，北京兒童醫(yī)院旁的一間教室里，開始進行清掃消毒。

進入教室前要先洗手，然后掃地，拖地板，用消毒液擦拭門把手、開關(guān)、柜子等所有孩子可能觸碰的地方，用酒精擦拭桌椅，打掃衛(wèi)生間。

消毒完畢，老師們開始準備教具。10時30分左右，走廊傳來一陣歡聲笑語，孩子們陸續(xù)到來。每個人都戴著口罩，家長坐在教室外的小間里。

這里是北京新陽光病房學校恒華院外教室。來上課的孩子們年齡從3歲到十幾歲不等，他們都是白血病或其他血液腫瘤患者。

因為要長期接受治療、身體免疫力較低，白血病兒童難以像普通孩子一樣接受學校教育，也鮮有老師和同學的陪伴。病房學校，則是幫助他們上學的地方。

“我想上學”

2008年，北京大學陽光志愿者協(xié)會(學生社團)收到了一封信和一幅畫。畫上一個光頭小朋友戴著口罩、背著書包，正邁開步子往“愛心小學”走去，眼里放著光。

畫的作者是一個叫左延的孩子，他小學只上了3個月就得了嚴重再生障礙性貧血，從此遠離了學校。 這幅畫的名字叫做“我想上學”。

協(xié)會的志愿者們從此開始給左延提供教育。后來，協(xié)會的負責人劉正琛在2009年發(fā)起成立了北京新陽光慈善基金會，致力于白血病等血液腫瘤救助。2012年，基金會啟動了病房學校項目，在北大婦幼醫(yī)院成立了第一間病房學校，免費幫助白血病兒童學習。

公開數(shù)據(jù)顯示，白血病的發(fā)病率在兒童腫瘤中居首。我國每年新發(fā)白血病患兒約為7000~8000人，其中70%的患兒通過2至3年的治療可以被治愈。

由于在治療期間長期住院、免疫力較低，他們沒法和大多數(shù)同齡人一樣正常上學。他們的童年里，老師、同學、課本和玩鬧是缺席的，陪伴他們的只有醫(yī)院、護士、藥物與針管。 因為脫離學校的時間較久，許多孩子在治愈后進入學校時，會出現(xiàn)不適應環(huán)境、跟不上課程、社會交往能力弱等問題。“我們在醫(yī)院院內(nèi)或院外設(shè)立病房學校，給孩子們提供陪伴式教育，來保持他們的學習能力和社會適應能力。”劉正琛告訴《工人日報》記者，目前，新陽光病房學校已在全國14個省市建立了26間教室，服務近6萬名患兒。

“生活不再是兩點一線”

教室里，5歲的菲菲小朋友正在給魚畫眼睛，她還畫上了3根長長的眼睫毛。“我畫了一只母魚，我還要給它穿上裙子!”她說。

這節(jié)手工課的主題是“我捕到一條會飛的魚”，老師教孩子們做鯉魚旗。課程由致力于兒童藝術(shù)教育的公益組織“新藝動”承擔，志愿者們每周四都來這里給孩子們上課。

在志愿者的幫助下，菲菲做好了一面鯉魚旗。她把旗子拿在手里舞動了一會兒，就去玩教室里的玩具了。“我很喜歡來這里上課。”菲菲眨巴著眼睛說道。

菲菲的媽媽說，發(fā)現(xiàn)菲菲生病時，她才剛上了半年的幼兒園小班。為了讓孩子接受更好的治療，她就帶著女兒從廣西來到了北京。

“看著孩子這么小就要承受大人都難以承受的痛苦，真的心都要碎了。”菲菲媽說，有一次，菲菲做腰椎穿刺，她在手術(shù)室外聽著女兒撕心裂肺地哭喊了整整20分鐘，“我的心都在滴血”。

治療期間，孩子嘴巴爛得如被刀子割一樣，肚子明明撐得比皮球還大，卻還是覺得沒有吃飽，掀開衣服，孩子的胳膊上到處都是針孔……菲菲媽說，不了解白血病的人不知道治療過程有多么艱難。

自從知道有病房學校，她就時常帶女兒來這里上課。“平時沒有小朋友和她一起玩，來到這兒之后，她的心態(tài)有了很大的改變。我們的生活也不再是醫(yī)院和家兩點一線了。”

在北京新陽光病房學校任專職教師3年的夏奕告訴記者，孩子們剛來教室的時候大多比較怕生，但只要老師和志愿者們耐心地陪伴他們，他們就會敞開心扉。

“山東棗莊的一位爸爸今天打來電話說，病房學校對他孩子的幫助特別大?，F(xiàn)在結(jié)束治療回家后，可以直接去學校上學了。而當?shù)睾芏嗤瑯踊及籽〉暮⒆又荒艽诩依?hellip;…”

“通過在病房學校的學習，你的性格逐步開朗起來，看到你和老師互動，媽媽很欣慰……”在新陽光病房學校的微信工作群里，孩子的家長們分享著彼此的高興與感動。

“讓白血病兒童擁有受教育的權(quán)利”

周四手工課的主教老師是夏天，她做兒童教育志愿者已經(jīng)很多年了。她說，因為白血病兒童免疫力低，如果感冒了就最好不要跟孩子們靠得太近，以免傳染。如果志愿者生病了，那天就會換人來上課。

這天，夏奕喉嚨有點疼，在做完教室的清掃工作后，就在教室外的走廊里坐了一上午。她向記者介紹，來學校講課的有培訓機構(gòu)的志愿者老師、高校志愿者以及社會各界的愛心人士。

有些高校志愿者團隊長期和病房學校合作，每周都會在固定時間來教室陪伴小朋友，也有的會主動承擔活動的組織，比如首都醫(yī)科大學志愿團隊，今年就負責科學小實驗部分。

病房學校目前在北大婦幼醫(yī)院院內(nèi)和恒華院外設(shè)立了兩間教室。院內(nèi)教室服務的是住院治療的白血病兒童，每周有兩次課。在院外教室上課的則是治療維持期的孩子，每周周一、周三、周日是學齡期兒童文化輔導課，周四、周五、周六上下午組織學齡前兒童為主的集體活動，提供學齡前幼兒的五大門類課程，包括藝術(shù)、語言、社會、健康、科學和數(shù)學等。

“我們所說的上學，其實是兒童的發(fā)展需求。”劉正琛說，對于學齡前孩子，他們會通過幼兒教育五大門類進行教學;對于學齡期孩子，有幾個教室正在做試點，對他們進行一對一的個性化輔導。此外，病房學校還在很大程度上讓白血病兒童減輕了孤獨感，讓他們學會如何與人交流溝通。

“讓白血病兒童擁有受教育的權(quán)利。”這是病房學校的標語。我國對殘障兒童設(shè)置了特殊教育學校，但患有白血病等重大疾病需長期住院治療的兒童，既無法去普通學校上學，也沒有特殊教育為他們服務，這成了一塊教育的空白。除了病房學校，只有個別地區(qū)在學習這種模式。

“接下來，我們要開放更多的教室，招募更多優(yōu)秀的老師，在課程的開發(fā)上也要做進一步的探索。我們還會加強和醫(yī)院、普通學校的聯(lián)系，培養(yǎng)更多的社工，更好地為孩子們提供教育服務。”劉正琛說，他希望長期住院渴望上學的孩子們不再被遺忘。