3月12日，臺灣作家瓊瑤在網(wǎng)上發(fā)布《寫給兒子和兒媳的一封公開信》，稱萬一自己病重，希望不要因?yàn)楹筝叺膼?，讓自己的軀殼被勉強(qiáng)留住而受折磨。瓊瑤提出希望“尊嚴(yán)死”，引起社會關(guān)注。

羅點(diǎn)點(diǎn) 開國大將羅瑞卿之女，1951年出生在北京，畢業(yè)于上海第二軍醫(yī)大學(xué)醫(yī)療系，臨床從醫(yī)多年。2006年，羅點(diǎn)點(diǎn)創(chuàng)辦“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站，倡導(dǎo)生前預(yù)囑和尊嚴(yán)死。2013年，羅點(diǎn)點(diǎn)和陳毅之子陳小魯?shù)纫黄饎?chuàng)辦北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會。著有《我的死亡誰做主》。新京報(bào)記者 彭子洋 攝

談瓊瑤家信

“讓死亡過程盡量有尊嚴(yán)”

新京報(bào)：最近79歲的臺灣作家瓊瑤給孩子寫了一封信，說如果她“身患重病”，希望能“尊嚴(yán)死”，即絕不搶救，自然死亡。

羅點(diǎn)點(diǎn)：作為一位知名作家，瓊瑤女士的這封信引起了公眾對尊嚴(yán)死、對如何安排自己死亡的討論和關(guān)注，這對我們協(xié)會的使命來說是一件很好的事。我們協(xié)會叫做生前預(yù)囑推廣協(xié)會，我覺得瓊瑤的這封信，實(shí)際上也是某種形式的生前預(yù)囑。

新京報(bào)：什么叫生前預(yù)囑?

羅點(diǎn)點(diǎn)：生前預(yù)囑實(shí)際上就是人們在健康清醒的時(shí)候，對于自己臨終的各種事情，做出比較細(xì)致的安排。

新京報(bào)：尊嚴(yán)死和安樂死是一回事嗎?如果不是，有什么區(qū)別?

羅點(diǎn)點(diǎn)：安樂死用一句直白的話來說，叫做醫(yī)生協(xié)助下的自殺。也就是說，當(dāng)病人提出了某種要求，當(dāng)病人處在某種狀態(tài)的時(shí)候，醫(yī)生要用一種主動干預(yù)的方式幫助病人結(jié)束生命。

尊嚴(yán)死不涉及讓任何人積極地致他人死亡，只是說一個(gè)病人處在不可治愈的生命末期的時(shí)候，我們不用生命支持系統(tǒng)來延長死亡的過程，讓他的死亡過程盡量沒有痛苦，盡量有尊嚴(yán)，能夠以盡量自然的方式離開這個(gè)世界，提高死亡質(zhì)量。

新京報(bào)：你剛才提到了一個(gè)詞，叫死亡質(zhì)量。能解釋一下這個(gè)詞嗎?

羅點(diǎn)點(diǎn)：死亡質(zhì)量是一些國際組織提出來的概念。死亡質(zhì)量有很多參數(shù)，比如說緩和醫(yī)療機(jī)構(gòu)的提供、病人是否能夠表達(dá)自己的臨終愿望以及醫(yī)療機(jī)構(gòu)中對于緩和醫(yī)療的普及程度，甚至包括止痛藥物的使用劑量等等。

新京報(bào)：瓊瑤這封信在社會上引起了熱議，可見不少人和她傳達(dá)的這個(gè)理念產(chǎn)生了共鳴。就你的了解，現(xiàn)在社會上對尊嚴(yán)死的認(rèn)知怎么樣?

羅點(diǎn)點(diǎn)：10年前我們曾經(jīng)做過一個(gè)調(diào)查，后來又做了3次調(diào)查。每一次認(rèn)同生前預(yù)囑、臨終放棄過度治療、追求無痛苦尊嚴(yán)死的人數(shù)都在增加。

死亡是一件非常個(gè)人化的事情，屬于最高級別的個(gè)人隱私。沒有人知道真正好的死亡是什么樣子的，是應(yīng)該搶救到最后一刻，還是應(yīng)該放棄?但是每一個(gè)人都應(yīng)該明確地說出來，讓別人知道，別人才能夠幫助你，你的愿望在別人的幫助下實(shí)現(xiàn)了，這就是我們說的尊嚴(yán)死。

談機(jī)制保證

生前預(yù)囑中填寫的內(nèi)容沒有對錯(cuò)

新京報(bào)：你認(rèn)為生前預(yù)囑對于很多老年人，或者是即將離開人世的人來說意味著什么?

羅點(diǎn)點(diǎn)：我要強(qiáng)調(diào)，不光是臨終者和老年人，我覺得任何一個(gè)成年人、有完全責(zé)任能力的人，都應(yīng)該盡早地考慮這件事情。有一句話說得很好，你永遠(yuǎn)不知道明天和死亡哪一個(gè)先來。死亡往往是不期而至的，不一定是在年老的時(shí)候才會發(fā)生死亡。

新京報(bào)：如果病人立下了生前預(yù)囑，說到時(shí)候我不要搶救了，有什么機(jī)制能保證這個(gè)意愿被執(zhí)行?事實(shí)上，搶不搶救還是家屬說了算。

羅點(diǎn)點(diǎn)：是的，當(dāng)醫(yī)院和家屬的意愿產(chǎn)生沖突的時(shí)候，醫(yī)生往往會執(zhí)行家屬的意愿。我們的生前預(yù)囑，要填寫“我的五個(gè)愿望”：我要或不要什么醫(yī)療服務(wù);我希望使用或不使用生命支持治療;我希望別人怎樣對待我;我想讓我的家人和朋友知道什么;我希望誰幫助我。

五個(gè)愿望的最后一個(gè)，就是找到幫助自己的人。我們建議大家和家屬討論生前預(yù)囑，讓家屬特別是“我希望誰幫助我”的這個(gè)人，同意自己的愿望，從他們嘴里得到某種承諾。

新京報(bào)：但還是有很多這樣的情況，比如在一些傳統(tǒng)文化氛圍較重的地區(qū)，哪怕老人明確表達(dá)了自己的意愿，但如果子女沒有砸鍋賣鐵地把老人搶救到最后一刻，仍然會被人戳脊梁骨。

羅點(diǎn)點(diǎn)：這種情況在我們這塊土地上的發(fā)生率非常高。但是我認(rèn)為，對于死亡質(zhì)量和生命質(zhì)量的追求，是隨著社會的經(jīng)濟(jì)、文化的發(fā)展而發(fā)展的。在一些沒有基本醫(yī)療保障的人中宣傳這個(gè)概念，是一種冒犯。

隨著中國社會的現(xiàn)代化，人們對生命質(zhì)量和死亡質(zhì)量的尊重，會對這些觀念和行為形成沖擊。這個(gè)事業(yè)的發(fā)展一定是和整個(gè)社會聯(lián)系在一起。

在推廣生前預(yù)囑的過程中，我們告訴每一個(gè)填寫生前遺囑的人，您在生前預(yù)囑中填寫的內(nèi)容沒有對錯(cuò)，對于任何一個(gè)問題，您都可以填要或者不要。

新京報(bào)：生前預(yù)囑的執(zhí)行情況如何，有多少人對自己的臨終做主?

羅點(diǎn)點(diǎn)：我剛才說了，死亡是高度個(gè)人化的事情，所以對生前預(yù)囑的執(zhí)行情況我們不統(tǒng)計(jì)、不披露。但是我仍然可以告訴你，能夠表達(dá)自己的愿望，最后又實(shí)現(xiàn)了自己的愿望的人，不是一個(gè)、兩個(gè)，也不是十個(gè)、二十個(gè)，人數(shù)在增加。甚至有人并沒有真正填寫名為《我的5個(gè)愿望》的這樣一份生前預(yù)囑，他只要有明確的表達(dá)，他的愿望就實(shí)現(xiàn)了。

北京一家著名醫(yī)院的領(lǐng)導(dǎo)曾告訴我，醫(yī)護(hù)人員推廣這個(gè)概念一年到一年半的時(shí)間里，在和病人本人及病人家屬進(jìn)行了很好的溝通之后，腫瘤病房里，病人本人明確表達(dá)了不進(jìn)行過度搶救、不做心肺復(fù)蘇的愿望，最后又實(shí)現(xiàn)了的人，占到了病人總數(shù)的80%，我覺得這是一個(gè)非常令我鼓舞的事實(shí)。

新京報(bào)：如果在你們協(xié)會留下生前預(yù)囑，后悔了怎么辦?

羅點(diǎn)點(diǎn)：這個(gè)情況隨時(shí)隨地都在發(fā)生。一份合格的生前預(yù)囑，都會提供給注冊人一個(gè)隨時(shí)修改的功能。如果沒有這個(gè)功能的話，生前預(yù)囑就不是一份合格的生前預(yù)囑。

談生死觀

“并不是一定要放棄、一定不要搶救才有尊嚴(yán)”

新京報(bào)：你在推廣這些理念的時(shí)候，遇到最大的難題和阻礙是什么?

羅點(diǎn)點(diǎn)：我很少想這件事。從做這件事情的第一天起，我和伙伴們就知道這實(shí)際上是一個(gè)土壤不怎么肥沃的土地。現(xiàn)在有了這樣一點(diǎn)點(diǎn)成績，有了這樣一部分的認(rèn)同，我們都覺得已經(jīng)不錯(cuò)，我們對我們自己挺滿意。

新京報(bào)：你被人當(dāng)面反對過嗎?

羅點(diǎn)點(diǎn)：在一次電視采訪過程中，觀眾席上一個(gè)小伙子說，老師，您講得挺不錯(cuò)的，但是我不同意。我說，小伙子，你說得非常對。我們并不是說一定要放棄、一定不要搶救才是有尊嚴(yán)。我們說的是，請你說出你的臨終愿望，你周圍的人能夠幫助你實(shí)現(xiàn)這個(gè)愿望，就是你的尊嚴(yán)。

新京報(bào)：你立下生前預(yù)囑了嗎?你怎么看待死亡?

羅點(diǎn)點(diǎn)：立下了。對死亡，我想過不止一次兩次，因?yàn)槲沂桥R床醫(yī)生出身，我看到過太多太多。死亡是個(gè)自然過程，每一個(gè)人從生下來那一天起就漸漸地離死亡越來越近。理想的生命狀態(tài)是生得好、活得長、病得晚、死得快。我希望真正到了死亡那一天我死得快，我不要在這里面停留，我不要給別人找那么多麻煩，我不要自己經(jīng)歷那么多的痛苦。

我一直在問我自己，我們在束手無策的時(shí)候，在醫(yī)療邊界的時(shí)候，我們到底怎么能夠幫助這個(gè)臨終者，怎么能夠幫助這個(gè)即將離開這個(gè)世界的人?生前預(yù)囑和緩和醫(yī)療，讓我覺得部分地找到了這個(gè)答案，我自己覺得我非常幸運(yùn)，而且能做這件事情，我非常非?？鞓?。

新京報(bào)：對生前預(yù)囑這項(xiàng)工作有什么期望?

羅點(diǎn)點(diǎn)：我覺得這件事情不可能在短時(shí)間內(nèi)有一個(gè)非常爆炸性的增長。我們從一開始，就對自己的期望是這件事情的擴(kuò)展、承認(rèn)和認(rèn)同，像一滴水滴在宣紙上，慢慢地氤開。我對自己的希望和對這個(gè)事情的發(fā)展，仍然是這樣的預(yù)期。

新京報(bào)記者 韓雪楓 北京報(bào)道